PaSECO-HyPen : Description des parcours de soins et des coûts associés de patients atteints d’Hydrocéphalie à Pression Normale
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les maladies neurodégénératives, comme la maladie d'Alzheimer et la démence vasculaire, sont les principales causes de dépendance. L'hydrocéphalie à pression normale (HPN) est liée à ces maladies et peut être traitée par dérivation du liquide céphalorachidien, améliorant ainsi l'autonomie.
Cette étude multidisciplinaire vise à améliorer les soins des patients atteints d'hydrocéphalie à pression normale (HPN) en décrivant leur prise en charge actuelle et en analysant les coûts associés. Elle collectera des données pour identifier les caractéristiques des parcours de soins et simulera le rapport coût efficacité des stratégies de diagnostic. Enfin, l'étude examinera l'impact des facteurs socio-économiques sur ces parcours afin de mieux comprendre les inégalités de santé liées à l'HPN. Pour réaliser ce projet, un chainage sera réalisé entre la base de données recherche PROLIPHYC et les données du SNDS des patients correspondants. Les résultats obtenus seront comparés à une cohorte de population témoin appareillée en âge et en sexe.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Données issues du SNDS et de la base de donnée recherche PROLIPHYC
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Les données de recherche issues de la cohorte PROLIPHYC seront appariées aux données du SNSD via un appariement direct avec le NIR. Le NIR servira de clé d’identification des patients, afin de permettre un appariement direct aux données du SNDS
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Dans le cadre de ce projet, l’utilisation de données sensibles telles que la date exacte de soins et la commune de résidence est indispensable pour atteindre les objectifs scientifiques visés.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Exercice des droits : Les personnes dont les données seront traitées dans le cadre de l’étude PaSECO-HyPen disposent d’un droit d’accès, de rectification, à la limitation, d’opposition, à l’effacement concernant leurs données personnelles. Elles peuvent exercer ces droits auprès du DPO du CHU de Toulouse (dpo@chutoulouse.fr) tel qu’indiqué au sein de la note d’information spécifique au projet qui sera envoyée par voie postale au domicile du patient.
Concernant les données du SNDS : Conformément aux dispositions du règlement européen sur la protection des données (RGPD), toute personne dispose d’un droit d’opposition si elle ne souhaite pas que les données qui la concernent, contenues dans le SNDS, fassent l’objet d’une utilisation à des fins de recherche. Par conséquent, les personnes ayant formulé une opposition relative à leur inclusion dans le SNDS auprès de leur caisse d’assurance maladie ne seront pas inclues dans ce projet. Les droits d'accès, de rectification et d'opposition s'exercent dans les conditions définies à l’article R1461-9 III du code de la santé publique : soit auprès du HDH soit auprès du directeur de la caisse d’assurance maladie à laquelle la personne est rattachée.