Perception de l’échographie intestinale par les patients atteints de MICI
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), touchant environ 300 000 personnes en France, nécessitent un suivi régulier. L’échographie intestinale et périanale est une méthode non invasive en plein développement.
Objectif : évaluer l’acceptabilité de cette méthode auprès des patients, en comparant leur ressenti, leurs préférences, et leur niveau d’information face aux examens classiques (coloscopie, entéro-IRM, etc.).
Un questionnaire sera diffusé via le site de l'Observatoire des MICI et sur les réseaux de l'afa Crohn RCH France.
Population d'étude : patients atteints de MICI (majeurs uniquement)
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Seule l'année de naissance est demandée, afin de vérifier que le patient répondant au questionnaire est bien majeur.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Sur la notice d'information à destination des patients :
"Même si ce questionnaire est anonyme, si vous avez fourni, dans d'autres contextes ou à travers une éventuelle future participation, des données personnelles, vous bénéficiez des droits suivants conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) :
Droit d’accès (article 15) : vous pouvez obtenir confirmation que vos données sont ou non traitées, et accéder à leur contenu.
Droit de rectification (article 16) : vous pouvez demander à corriger des données inexactes ou incomplètes vous concernant.
Droit à l’effacement (article 17) : dans certains cas, vous pouvez demander l’effacement de vos données personnelles.
Droit à la limitation du traitement (article 18) : vous pouvez demander la suspension temporaire de l’utilisation de vos données, par exemple en cas de contestation.
Droit à la portabilité (article 20) : lorsque cela est applicable, vous pouvez obtenir vos données dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine."