Pertes de chances : trois regards
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le projet vise à mieux comprendre les situations de « perte de chance » dans les parcours de soins en France, c’est-à-dire les situations ayant compromis, retardé ou limité l’accès à une prise en charge adaptée. L’étude analysera les expériences de patients, proches aidants et professionnels de santé afin d’identifier des difficultés d’accès, de coordination et de continuité des soins, ainsi que des leviers d’amélioration de l’équité en santé.
Il s’agit d’une étude quantitative, observationnelle et transversale reposant sur trois questionnaires en ligne « en miroir » administrés à ces trois populations. Les données recueillies seront déclaratives et pseudonymisées. Les analyses seront principalement descriptives et comparatives.
Le recrutement sera national, non probabiliste et multi-canal, avec un objectif minimal de 150 répondants par groupe.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Les variables sensibles recueillies sont l’âge, l’identité de genre, le département et le type de territoire de résidence. Elles permettent d’analyser d’éventuelles différences dans les parcours de soins et les situations de perte de chance selon les profils sociodémographiques et territoriaux.
Ces données, strictement limitées aux besoins de l’étude conformément au principe de minimisation du RGPD, seront utilisées uniquement à des fins d’analyses descriptives et comparatives. Les répondants pourront choisir l’option « Je préfère ne pas répondre ».
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les personnes sont libres d’accepter ou de refuser de participer à cette étude. Leur participation est libre, volontaire et révocable à tout moment, sans justification et sans conséquence sur leur prise en charge ou leurs relations avec les professionnels, Action Patients ou MoiPatient.
Conformément au RGPD et à la loi Informatique et Libertés modifiée, les participants disposent d’un droit d’information, d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition et d’effacement de leurs données. Ils disposent également, le cas échéant, d’un droit de suppression complète de leur compte MoiPatient depuis leur espace dédié.
Pour exercer leurs droits, les participants peuvent contacter le Délégué à la protection des données de MoiPatient à l’adresse suivante : [contact@moipatient.fr](mailto:contact@moipatient.fr).