Prise en charge nutritionnelle et évaluation des troubles de l'oralité au sein d'une cohorte de patients suivis pour un syndrome de Bartter. (Nutri-Bartter)

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Le syndrome de Bartter est une tubulopathie congénitale rare (prévalence 1/100 000 à 1/300 000) caractérisée par des pertes hydrosodées parfois majeures, nécessitant des supplémentations pluriquotidiennes, administrées per-os ou par voie entérale.
Dans ces situations de surstimulation de la sphère orale, des troubles de l’oralité sont susceptibles de survenir. La mise en place précoce d’une gastrostomie pourrait permettre de réduire leur fréquence.
L’objectif de cette étude est de faire un état des lieux de la prise en charge nutritionnelle et de la prévalence des troubles de l’oralité dans cette population, pour tâcher de proposer une approche nutritionnelle optimale.
Il s'agit d'une étude de cohorte multicentrique (intra-APHP) observationnelle, non interventionnelle.
La population concernée par l'étude est constituée de patients diagnostiqués d’un syndrome de Bartter entre 2005 et 2024 dans l’un des trois services de Néphrologie pédiatrique des hôpitaux de l’APHP : Armand Trousseau, Necker et Robert Debré.