PRODE - Œdème Douloureux et Purpura Rhumatoïde de l’Enfant : étude rétrospective mono-centrique
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’objectif principal de cette étude sera de préciser les caractéristiques cliniques, évolutives et paracliniques d’œdèmes douloureux apparus au cours d’un purpura rhumatoïde de l’enfant et son traitement.
Les résultats de cette étude seront publiés dans les revues scientifiques spécialisées en maladies rares dermatologiques et donneront lieu à des communications dans les réunions nationales et régionales de dermatologie et dermatologie pédiatrique
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les personnes sont informées de manière générale sur le RGPD, la réutilisation possible des données pour des recherches et leurs droits selon les moyens listés ci-dessous :
- Affiches RGPD présentes dans toutes les salles d’attente patients
- Site internet des établissements avec la politique de confidentialité générale
- Livret d’accueil remis aux patients
- Notes d’informations et consentements notamment pour la recherche, en cours de mis en place depuis mai 2021 pour tous les patients arrivant au CHUN
Information individuelle des patients :
- La liste des recherches MR004 et autorisations de recherche sont sur le site internet du CHUN dans la politique de confidentialité
- Remise d’une information individuelle spécifique sur cette recherche