Programme de recherche sociologique participative sur le vieillissement, la perte d'autonomie, les maladies neuro-évolutives et les handicaps en Polynésie française (VIHAP/AMNEP)

Droits des personnes

Les personnes participant au programme de recherche recevront, préalablement à leur inclusion, les informations précisant les objectifs de la recherche, les modalités de collecte et de traitement des données, les catégories de données recueillies, leur durée de conservation, les destinataires des données ainsi que l'ensemble des droits dont elles disposent au titre des articles 15 à 20 du Règlement (UE) 2016/679 (RGPD). Leur consentement libre, éclairé et écrit sera recueilli avant toute participation à la recherche.
Conformément au RGPD, les participants pourront exercer leur droit d'accès aux données les concernant (article 15), leur droit de rectification (article 16), leur droit à l'effacement lorsque celui-ci est applicable (article 17), leur droit à la limitation du traitement (article 18), leur droit à la portabilité des données lorsque les conditions légales sont réunies (article 20), ainsi que leur droit d'opposition (article 21), dans les conditions prévues par la réglementation applicable à la recherche scientifique. Ils pourront également retirer leur consentement à tout moment, sans avoir à se justifier et sans conséquence sur leur prise en charge, leurs droits ou leurs relations avec les institutions partenaires.
Les participants seront informés qu'ils peuvent interrompre leur participation à tout moment. En cas de retrait, aucune nouvelle donnée ne sera collectée. Les données déjà recueillies pourront être supprimées lorsqu'elles demeurent directement ou indirectement identifiables et que leur retrait est techniquement possible, conformément aux dispositions applicables à la recherche scientifique.
Les demandes relatives à l'exercice de ces droits pourront être adressées au responsable du traitement ou au Délégué à la protection des données (DPO) de l'établissement porteur du projet. Les données seront pseudonymisées dès leur collecte, conservées dans un environnement sécurisé et accessibles uniquement aux membres habilités de l'équipe de recherche. Les résultats feront exclusivement l'objet d'analyses et de publications sous une forme agrégée ou anonymisée, ne permettant en aucun cas l'identification des participants. Lorsque les données auront été définitivement anonymisées et intégrées aux analyses scientifiques, les droits de rectification, d'effacement ou de limitation ne pourront plus être exercés sur ces données, conformément aux dispositions prévues par le RGPD pour les traitements réalisés à des fins de recherche scientifique.
Dans le cadre spécifique de la démarche de recherche participative mise en œuvre par le programme VIHAP/AMNEP, les personnes impliquées comme co-enquêteurs bénéficieront des mêmes garanties relatives à la protection de leurs données personnelles et à l'exercice de leurs droits que l'ensemble des participants à la recherche.