PROJET NIRIS : évaluation de l'utilisation des ressources de santé avant le diagnostic de la sclérose en plaques présymptomatique et identification de profils spécifiques liés à un événement clinique.

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Finalité du traitement (objectifs)
L’objectif principal du traitement est de mesurer le recours aux soins et aux biens médicaux (type et quantité) au cours des trois à cinq années précédant le diagnostic de syndrome radiologique isolé (RIS), c’est-à-dire avant et pendant la phase prodromale de la sclérose en plaques (SEP), et de le comparer à deux groupes de témoins.
Un premier groupe, constitué à partir du SNDS (ESND), sera composé d’individus tirés au sort et appariés sur l’âge et le sexe (10 témoins pour chaque cas RIS). Un second groupe sera composé de patients atteints de SEP recrutés dans les centres participants, appariés sur l’âge, le sexe et l’année de diagnostic, et également appariés au SNDS via le NIR.
Le traitement vise à identifier des profils de consommation de soins spécifiques associés au RIS en amont du diagnostic.
Un objectif secondaire est d’identifier des facteurs cliniques, biologiques ou d’imagerie prédictifs de la phase prodromale et du risque d’évolution vers une SEP clinique.
Justification de l'intérêt public du traitement de données
Ce traitement s’inscrit dans une finalité d’intérêt public en matière de recherche, d’étude et d’évaluation dans le domaine de la santé et de la prise en charge médico-sociale.
L’étude vise à améliorer la connaissance des parcours de soins des patients atteints de syndrome radiologique isolé (RIS) en amont du diagnostic, afin d’identifier des profils de consommation susceptibles d’être associés à l’entrée dans la maladie et à son évolution vers une sclérose en plaques (SEP).
Bien que les participants ne retirent pas de bénéfice direct, les résultats attendus sont susceptibles d’améliorer la détection précoce des patients à risque de conversion clinique et d’orienter plus précocement les stratégies de prise en charge.
Le recours à l’appariement avec les données du SNDS, via le NIR collecté de manière sécurisée et traité par un tiers de confiance, permet d’atteindre un niveau d’exhaustivité et de fiabilité élevé dans l’analyse des consommations de soins.