Projet SHARE-link-SNDS : appariement entre les données françaises de l’enquête SHARE et le SNDS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
SHARE-link-SNDS est un projet d'appariement des données françaises de l'enquête SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe) avec les données du SNDS.
L'objectif premier du projet SHARE-link-SNDS est de fournir une source de données qui permettrait des recherches longitudinales sur les comportements de santé des personnes de 50 ans et plus en France envisagé sous l’angle de leurs caractéristiques socio-économiques. Il s’agit ainsi de construire une base de données intégrée, permettant d’analyser de manière longitudinale les trajectoires de santé des personnes de 50 ans et plus en France, de manière à nourrir - notamment - la recherche sur les inégalités d’accès et de recours aux soins, sur la relation entre passage à la retraite et recours aux soins, sur la dimension « couple » dans l’analyse des soins, sur les déterminants des hospitalisations non programmées, sur les trajectoires de fragilité et de dépendance, sur les facteurs influençant les parcours de fin de vie, ou encore sur le coût de l’isolement social.
Méthode:
L’enquête SHARE classique a lieu tous les deux ans environ. Elle cible les individus de 50 ans et plus et leur conjoint (peu importe leur âge). Le questionnaire principal de SHARE est administré en face-à-face par un enquêteur au domicile du répondant (ou en institution si le répondant y vit). Lors de cet entretien, le consentement pour l'appariement avec le SNDS sera recueilli ainsi que le NIR des répondants. Ensuite, un appariement déterministe direct sera réalisé.
Population d'étude:
Répondants à l’enquête SHARE en France ayant donné leur consentement pour l’appariement avec les données du SNDS ainsi que leur NIR.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
démographiques; situation familiale
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
SNDS et enquête SHARE
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Date de naissance naissance : le format sensible (année et mois de naissance) est déjà présent dans SHARE. Variables essentielles pour déterminer l'éligibilité/ l'inéligibilité des répondants (SHARE vise les individus de 50 ans et +). Variables essentielles pour le déclenchement (ou non) de certaines parties du questionnaire (ex: tests cognitifs pour les 60 ans et +). Variables indispensables pour le calcul précis de l'âge des répondants (mois interview/année interview - mois naissance/année naissance) lors des analyses des données par la communauté scientifique.
Lieu de résidence résidence : le format sensible (commune de résidence) présent dans le SNDS est demandé, afin de permettre le calcul de l'’indice de déprivation socio-économique, qui constitue une variable d'analyse d’analyse à part entière dans le projet. Le format par défaut (département seul) ne permet pas un calcul suffisamment précis de cet indice.
Lieu de décès décès : le format sensible (commune de décès) présent dans le SNDS est demandé, afin de permettre le calcul de l’indice de déprivation socio-économique, au moment du décès.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Justification de l'utilisation du numéro d'identification des professionnels de santé
Le projet mobilise la table DA_PRA_R du SNDS afin de caractériser les professionnels de santé consultés par les répondants.
Ces informations sont nécessaires pour plusieurs axes d'analyse :
- La spécialité du professionnel permet d'identifier la nature des consultations (médecin généraliste vs spécialiste par spécialité vs dentaire) et d'analyser les trajectoires de recours aux soins en fonction du type de praticien consulté.
- La commune d'exercice permet d'analyser les distances d'accès aux soins et les effets de l'offre de soins locale sur les comportements de recours, en lien avec l'indice de déprivation géographique mobilisé par ailleurs.
- Le sexe du professionnel est nécessaire pour analyser les éventuelles différences de pratiques prescriptives selon le genre du médecin — notamment en matière de prescription médicamenteuse (analgésiques, psychotropes, etc.) — conformément à une littérature scientifique établie sur les biais de genre en médecine.
- La date de naissance du professionnel, utilisée pour calculer son âge ou son ancienneté d'exercice, permet de contrôler l'effet de génération et d'expérience du praticien sur ses pratiques de prescription.
- La date d'ouverture du cabinet permet de contextualiser l'offre de soins disponible sur la période d'observation.
Le numéro du professionnel de santé sera utilisé uniquement à des fins de chaînage interne entre les tables du SNDS et ne sera pas utilisé à des fins d'identification nominative des professionnels dans les analyses finales.
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
50
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Les données de santé pseudonymisées utilisées dans le cadre du projet ne sont pas transférées hors de l'Union européenne. Elles sont hébergées sur la plateforme du Health Data Hub, dans des centres de données situés en France.
Toutefois, compte tenu du fonctionnement des opérations d'administration de la plateforme technologique du Health Data Hub, il est possible que des données techniques d'usage de la plateforme (qui ne révèlent aucune information de santé) soient transférées vers des administrateurs situés hors de l'Union européenne. Ces transferts sont encadrés par les clauses contractuelles types adoptées par la Commission européenne, dont une copie peut être obtenue auprès du Délégué à la Protection des Données du Health Data Hub.
L'accès à ces données sur projet de recherche sera autorisé hors UE, notamment pour les chercheurs travaillant dans un pays membre de l'enquête SHARE mais non membre de l'UE (ex: Suisse).
Droits des personnes
Une notice RGPD est fournie avec la lettre avis de l'enquête SHARE et la notice d'informations (voir le modèle attaché) à chaque répondant. Sur les deux notices (RGPD pour l'enquête SHARE + notice d'information pour le projet SHARE-link-SNDS) se trouve une explication du projet et de son but. Sur ces documents, nous répondons également à la question "que deviennent les informations que vous avez fournies ?". Il est également rappelé que la participation est volontaire et que les répondants peuvent faire valoir, à tout moment, leur droit d’accès, de rectification et de suppression de leurs données personnelles, leur droit de restriction ou d’opposition des traitements relatifs à leurs données personnelles ainsi que leur droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL. Les équipes en charge de SHARE s’engagent à répondre sans délai indu (immédiatement) aux répondants exerçant leurs droits.
Dans le détail :
- Le droit d'accès, prévu par l'article 15 du RGPD, peut être exercé à tout moment auprès du Délégué à la protection des données de Dauphine ou par l’intermédiaire de l’équipe SHARE-France
- Conformément aux dispositions de l'article 16 du RGPD, la personne concernée pourra contacter le Délégué à la protection des données pour obtenir, dans les meilleurs délais, la rectification des données à caractère personnel la concernant qui sont inexactes et pour obtenir que les données à caractère personnel incomplètes soient complétées, y compris en fournissant une déclaration complémentaire
- Le droit à l'effacement prévu par l'article 17 du RGPD s'applique lorsque la personne concernée exerce son droit d'opposition et demande également l'effacement des données la concernant déjà collectées. Sous réserve d'une information préalable, certaines données préalablement collectées peuvent cependant ne pas être effacées, si cette suppression est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche.
- Le droit à la limitation du traitement prévu par l'article 18 du RGPD s'exerce conformément aux dispositions de cet article, en contactant le Délégué à la protection des données.
- Conformément à l’article 19 du RGPD, toute rectification, limitation ou suppression des données sera notifiée aux destinataires des données lorsque cela est possible.