Pronostic à long terme des patients atteints de leucoencéphalopathie multifocale progressive
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Une meilleure connaissance de l'évolution à long terme des patients atteints de LEMP, ainsi que des facteurs associés à une bonne évolution ou à une rechute, est essentielle pour améliorer les soins prodigués à ces patients.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Données d'activité des services de soin
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Ces variables sont nécessaires pour répondre aux objectifs de recherche.
Le mois et l'année de naissance permettront de calculer l'âge au diagnostique
les dates de soins permettront de suivre l'évolution de la maladie
Date de décès permet de suivre le pronostic vital du patient et potentiellement le lien entre le décès et la maladie
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Une notice d'information reprenant l'ensemble des éléments de l'article 14 du RGPD sera envoyée aux patients répondant aux critère de la recherche. Cette notice d'information reprend l'ensemble des droits et la manière de les exercer