N° 34860779

Recours aux soins et coûts associés au lymphome cutané à cellules T

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation
Information sur la santé ainsi que sur l'offre de soins

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Hématologie
Dermatologie, vénérologie
Cancérologie
Maladies rares

Bénéfices attendus

Les taux de réponse aux traitements systémiques du lymphome cutané à cellules T restent hétérogènes et souvent modestes, avec des taux de réponse objective rapportés de l’ordre de 30 à 40 % pour les traitements actuellement disponibles, et notamment d’environ 28 % pour le mogamulizumab. Ainsi, une proportion importante des patients traités ne tire pas de bénéfice clinique d’un traitement systémique donné, tout en restant exposée à son coût et, en l’absence de réponse, à la nécessité de recourir à des lignes thérapeutiques ultérieures.
Les conséquences économiques de cette hétérogénéité de la réponse ne se limitent pas au coût d’acquisition des médicaments : elles peuvent également s’étendre à l’utilisation plus large des ressources de santé associée à la persistance ou à la progression de la maladie.
Cette étude s’appuie sur le SNDS pour décrire, au sein d’une cohorte nationale de patients atteints d’un lymphome cutané à cellules T nouvellement diagnostiqué, constituée à partir des cas incidents : les caractéristiques sociodémographiques et cliniques et les coûts associés du diagnostic jusqu’à cinq ans de suivi. La quantification du recours aux soins et des coûts associés au lymphome cutané à cellules T tout au long de ce parcours pourrait permettre d’identifier les principaux déterminants de son fardeau économique et de fournir une référence pour évaluer la valeur de futures stratégies thérapeutiques plus ciblées.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

L'année de naissance sert à calculer l'âge, la date de décès sert à exclure les patients décédés sur la période de sélection et les dates de soins servent à la temporalité des soins d'intérêts.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

APHP - DRCI - URC Eco Ile de France

Avenue Claude Vellefaux 75010 Paris 75010 PARIS France

Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

NZE OSSIMA Arnaud

1 Parvis Notre-Dame Place Jean-Paul II 75004 Paris 75004 Paris

Calendrier du projet

Date de début : 10/01/2024 – Date de fin : 21/10/2027 Durée de l'étude : 2
Etape 1 : Dépôt du projet
21/10/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Accès permanent

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

1

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

APHP - DRCI - URC Eco Ile de France

33 Boulevard de Picpus 75012 Paris 75012 PARIS France

protection.donnees.dsi@aphp.fr