RENOIR : Registre des néphropathies d’origine indéterminée du Grand Ouest
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La maladie rénale chronique est une affection chronique fréquente touchant 1 individu sur 10. La prise en soins repose sur le traitement de la maladie causale, les règles de néphroprotection pour retarder le déclin de la fonction rénale et la préparation au traitement de suppléance (dialyse et transplantation rénale) qui présupposent la connaissance de la néphropathie initiale pour en proposer un traitement et en prédire l’évolution. Celle-ci est indéterminée dans au moins 20% des cas chez l’adulte et la littérature actuelle suggère qu’une substantielle part repose sur une origine monogénique, avec des implications majeures en termes de traitement de la maladie causale, d’éviction des thérapeutiques délétères, de conseil génétique et de sélection des apparentés donneurs en transplantation rénale.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Formulaire d'information (non opposition ou consentement) remis individuellement