S-PRECA : Le vécu des ajustements et des « bricolages » du soin, expérimentés à la fois par les soignants et par les patients atteints de troubles psychotiques vivant en situation de grande précarité
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Objectif : Elaborer des propositions pratiques pour l'organisation des soins et la formation professionnelle auprès des publics psychotiques en grande précarité, à partir de la structure d’expérience et du verbatim des entretiens de recherche qualitative avec les soignants et les patients dans les centres d’accueil et d’hébergement parisiens et structures Housing First, en Ile de France.
Le projet présente un intérêt public avéré à plusieurs titres :
• Il porte sur l'une des populations les plus vulnérables du système de santé, à l'intersection de la psychiatrie sévère et de la grande précarité, population peu étudiée et dont les besoins restent largement méconnus ;
• Il vise à produire des recommandations concrètes pour améliorer les dispositifs d'accompagnement et la formation professionnelle des équipes médico-sociales, avec un impact direct attendu sur les pratiques de soin ;
• Il mobilise une méthode qualitative rigoureuse et publiée (méthode IPSE, Sibeoni et al., BMC Med Res Methodol, 2020), ce qui garantit la qualité scientifique des résultats ;
• Il est financé par la Fondation Hospitalière pour la Recherche sur la Précarité et l'Exclusion sociale (FHRPE), dans le cadre d'un AAP compétitif, ce qui garantit son indépendance ;
• Un Comité Scientifique indépendant assure la surveillance de l'étude ;
• L'équipe de recherche s'engage sur la transparence et publiera les résultats dans une revue à comité de lecture avec accès ouvert si possible ;
• L'étude ne poursuit aucune finalité commerciale, promotionnelle ou assurantielle.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
exclusivement entretiens qualitatifs
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les participants peuvent exercer le droit d'accès en contactant le Délégué à la Protection des Données (dpo.ipsea@gmail.com). Pendant la phase de collecte des données, l'accès aux données brutes est possible. Après pseudonymisation complète, le responsable de traitement ne peut plus établir de lien entre l'identité du participant et les transcriptions sans compromettre l'anonymat des autres participants ou les objectifs de l'étude qualitative. Dans ce cas, le droit d'accès peut être limité en application de l'article 89(2) du RGPD et de l'article 44 de la Loi Informatique et Libertés. Le verbatim constitue la donnée source de l'étude. Sa modification unilatérale (droit de rectification) compromettrait l'intégrité scientifique de l'analyse qualitative. L'article 89(2) RGPD autorise la restriction de ce droit dans ce cas. Le droit à l'effacement s'applique partiellement. Les participants peuvent exercer leur droit de retrait à tout moment pendant la phase de collecte des données, ce qui entraîne la suppression de leur enregistrement audio et de leur transcription (droit plein). Ce droit peut être exercé en contactant le DPD (dpo.ipsea@gmail.com) ou l'équipe de recherche lors de l'entretien. Une fois les données intégrées aux cycles d'analyse qualitative, l'effacement individuel peut s'avérer techniquement impossible sans compromettre l'intégrité de l'analyse collective. Le droit à la limitation du traitement s'applique sous réserve des dérogations prévues par l'article 89(2) du RGPD. Dans la mesure où la limitation du traitement d'une transcription individuelle compromettrait la conduite de l'analyse qualitative collective (méthode IPSE), ce droit peut être limité en application de l'article 89(2) RGPD et de l'article 44 de la Loi Informatique et Libertés. Les demandes sont examinées individuellement par le DPD (dpo.ipsea@gmail.com) au cas par cas. L'obligation de notification s'applique dans la mesure où les droits des articles 16, 17 et 18 sont exercés. Les destinataires des données pseudonymisées sont exclusivement les membres de l'équipe de recherche IPSEA. En cas d'effacement ou de rectification accordés, chaque membre de l'équipe ayant accès aux données concernées est notifié et procède à la suppression de sa copie. Ce processus est documenté et tracé par le responsable de traitement. Le droit à la portabilité des données ne s'applique pas à cette étude.