SARCODEL - Etude des intervalles temporels de prise en charge des sarcomes à l’Oncopole

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Les sarcomes sont des maladies très rares et hétérogènes. Leur prise en charge est centralisée et multidisciplinaire. Le pronostic est associé au stade de la maladie.
Des retards au diagnostic ou la prise en charge en centre spécialisé peuvent nuire aux chances de rémission et à la qualité de vie. Une suspicion clinique précoce et des délais de prise en charge cours peuvent améliorer le pronostic des patients.
Décrire les délais de prise en charge des sarcomes à l’Oncopole sur 2 périodes distinctes et analyser les éléments pouvant mener à des délais sub-optimaux afin de les améliorer.
Les objectifs de ce projet sont les suivants :
Objectif principal : Décrire les intervalles de temps entre chaque étape de la prise en charge des sarcomes.
Objectifs secondaires :
- Comparer les délais sur 2 périodes distinctes.
- Identifier les facteurs associés à des délais élevés (sub-optimaux).

La compréhension des étapes de la prise en charge où les retards sont les plus fréquents permettrai de proposer des mesures correctives ciblées.
La réduction des délais de prise en charge est associée à un meilleur vécu pour les patients.
Il existe peu d’information disponible sur ces délais, ainsi un travail d’un centre de référence pourrait servir à la communauté des équipes sarcomes à des fins de comparaison et d’amélioration collective des pratiques.

Type de tumeur : Sarcomes osseux et Tumeur des tissus mous
Critères d’inclusion : patients adultes atteintes d’un sarcome des tissus mous ou osseux et pris en charge à l’Oncopole

Critères d’exclusion : patient <18 ans, patients non suivis à l’Oncopole

2 périodes seront étudiées : l’année 2015 et l’année 2024
Taille de la population : 400 patients : 200 patients pour chaque année.

Après identification des cas grâce à la base NETSARC et les données RCP de L'IUCT-O, les données des patients concernés seront recueillies à partir des dossiers médicaux.

Les données ainsi collectées seront intégrées dans un fichier REDCap sécurisé par un mot de passe. Un numéro de pseudonymisation sera attribué à chaque patient. Une table de correspondance entre le numéro de pseudonymisation et le numéro de dossier patient sera réalisée dans un autre fichier sécurisé séparé de la base de données (dossier et serveur séparés).
Les bases de données et le tableau de correspondance contenant les numéros de dossiers seront conservés de façon sécurisée sur le système d’information jusqu’à 2 ans après la publication des premiers résultats puis archivées de façon intermédiaire pendant 5 ans avant d’être totalement anonymisées ou détruites.

Partie biostatistique :
• Critère d’évaluation :
Les délais d’intérêt seront définis par le temps entre les différentes dates de prise en charge des patients : dates de premier symptôme, de consultations, d’imageries, de RCP, de traitement, etc.
• Plan d’analyse :
Les caractéristiques de la population seront décrites par les statistiques usuelles. Les variables quantitatives seront décrites par la médiane, le minimum, le maximum et le nombre de données manquantes et les variables qualitatives par les nombres et pourcentages de chaque modalité et le nombre de données manquantes.
Les comparaisons entre les groupes seront réalisées par le test de Kruskal-Wallis pour les variables quantitatives et par le test du Chi-2 ou le test exact de Fisher pour les variables qualitatives.
Des analyses multivariables pourront être réalisées à l’aide d’un modèle de régression logistique, les Odds Ratios seront estimés avec leurs intervalles de confiance à 95%.