N° 27512214

Sjögren’s disease: Trends in Illness, Management, and Epidemiology: SJÖ-TIME study

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Prévention et traitement
Compréhension des maladies
Politiques publiques de santé

Domaines médicaux investigués

Maladies rares

Bénéfices attendus

La présente étude sera réalisée à partir des données du Système national des données de santé (SNDS) au travers de l’entrepôt de données FREiA. L’étude devrait fournir des données représentatives sur la maladie en termes de prise en charge, épidémiologie et fardeau médico-économique.
Ces connaissances permettront de mieux caractériser les besoins en termes de prise en charge et de résultats.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Données du SNDS

Source de données utilisées

Autres sources

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Autre(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Date de soins (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Besoin de la date de soins pour reconstituer le parcours de soins et les séquences de traitements

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre (système fils)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 1

NOVARTIS

8-10 rue Henri Sainte-Claire Deville , Rueil-Malmaison 92500 92500 Rueil-Malmaison France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Heva

186 Avenue Thiers 69006 Lyon 69006 Lyon France

Calendrier du projet

Date de début : 12/11/2025 – Date de fin : 12/11/2027 Durée de l'étude : 24
Etape 1 : Dépôt du projet
12/11/2025
Etape 2 : Complétude
14/11/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Autorisation CNIL

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Heva

186 Avenue Thiers 69006 Lyon 69006 Lyon France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Conformément à l’article 11 du RGPD, compte tenu de l’impossibilité pour le responsable de traitement d’identifier les personnes concernées et de la nécessité du traitement pour l’exécution d’une mission d’intérêt public, les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ne sont pas applicables. Le droit d’opposition n’est pas applicable non plus en vertu du 6) de l’article 21 du RGPD puisque ce traitement mené à des fins de recherche scientifique est nécessaire pour l’exécution d’une mission d’intérêt public.

Délégué à la protection des données

Novartis

Karl-Scharnagl-Ring 5, Munich 80539 Allemagne 80539 Munich Allemagne