N° F20210408142746

Telemsos

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Objectifs de l'étude

Prise en charge des patients

Domaines médicaux

Cancers

Catégories des données utilisées

Les données personnelles de santé que vous utilisez portent sur les caractéristiques suivantes des bénéficiaires :
Profils et prestations associées
Actions de prévention ou de suivi
Conditions sociales et environnementales

Bénéfices attendus

La mise en place de consultation de télémédecine permettrait de maintenir un lien étroit entre l’EMDSP et le patient. Cela permettrait un suivi régulier de l’évolution de ses symptômes, la modification du traitement de manière réactive, une adaptation des aides à domicile et un soutien psychologique, pouvant permettre d’atténuer les effets du confinement sur la qualité de vie des patients. En démontrant les bénéfices d’une telle stratégie, nous espérons la généraliser à toutes les situations ultérieures où les visites à l’IUCT-Oncopole seraient impossibles comme par exemple en cas d’émergence d’une nouvelle épidémie ou plus simplement lorsque le déplacement du patient et son proche est matériellement impossible (distance, disponibilité du proche). Les consultations en télé médecine étant moins chronophages pour l’équipe soignante un plus grand nombre de patients pourraient bénéficier de consultation en soins palliatifs réduisant les inégalités de santé.

Eléments de méthode

Pour le projet de recherche, les cliniciens vont proposer à certains patients lors d’une consultation en hôpital de jour (HDJ) de soins palliatifs de participer à l’étude. Ils seront choisis, en fonction de leur espérance de vie, leur âge, leur sexe, leur lieu de domicile, leur niveau d’études, et leur activité professionnelle afin de recruter pour l’étude des profils de patients très différents. Les cliniciens estiment que nous pourrons inclure 2 à 3 patients/mois dans l’étude

Ces patients seront suivis de façon longitudinale. Pour rappel ce sont des patients qui ont bénéficié d’une consultation en hôpital de jour et à qui on a proposé un suivi mensuel par téléconsultation. Lors de ces téléconsultations les patients ayant consenti à participer à la recherche se verront proposer de remplir les questionnaires qualité de vie, sociodémographique et de passer des entretiens semi-directifs avec une sociologue et une psychologue. Le projet consiste à réaliser :

-Une étude de la pertinence clinique : Les patients suivis par télémédecine auront un rendez-vous avec l’équipe en vidéotransmission tous les mois. La pertinence clinique de ce dispositif sera matérialisée par la mesure de l’incidence des consultations ou des hospitalisations dans les 3 mois suivant l’évaluation initiale en Hôpital de jour. Nous espérons pouvoir adapter le traitement des patients sans qu’ils aient à se déplacer sur site avec l’aide à domicile des HAD et des médecins traitants. Tous les patients seront aussi évalués sur leur qualité de vie, l’impact sur la charge de l’aidant et l’incidence des symptômes d’anxiété et/ou de dépression à 6 mois après la première consultation.

-Une analyse épidémiologique : Il s’agira d’observer si la télémédecine fonctionne différemment en fonction des caractéristiques sociales des patients comme l’âge, la situation familiale, le lieu de résidence, le genre, la catégorie socio-économique et le niveau d’études. Il s’agira, de même, d’évaluer la représentativité des personnes par rapport à la population prise en charge dans ce type de service à l’IUCT-O et à l’échelle nationale. La pertinence sociale de la télémédecine est ici mesurée à partir de son impact sur les inégalités de santé des patients de soins palliatifs.

-Une analyse sociale et relationnelle de l’intervention : Il s’agira, à partir d’une enquête qualitative, de repérer les niveaux d’adhésion des patients et des professionnels participant aux consultations, en tenant compte de leurs attentes, leurs pratiques et leurs représentations, ainsi que des déterminants sociaux de santé pouvant y jouer un rôle (le genre, la catégorie socioprofessionnelle, le niveau d’études, l’âge, le lieu de résidence, les ressources relationnelles, etc.). L’approche relationnelle postule que c’est non seulement dans les caractéristiques individuelles de patients et de professionnels que se joue l’adhésion à l’usage de la télémédecine, mais aussi dans la relation thérapeutique instaurée, elle-même façonnée par des déterminants sociaux.

Origine des données

Dossiers médicaux
Autre

Population concernée

Critères d’inclusion : - patients en hospitalisation de soins palliatifs pour la 1ère fois - âge > 18 ans

- Affiliation à un régime de sécurité sociale

- Recueil du consentement écrit

- Maîtrise directe ou par l’intermédiaire de son aidant du matériel informatique

- espérance de vie > 3 mois

Critères d’exclusion : Régime de protection des majeurs (tutelle, curatelle ou sauvegarde de justice)

- Refus de participation

- tout trouble cognitif altérant la compréhension

Période recueil données : mai 2021-décembre 2021

Méthodologie de recueil et de traitement des données :

Après identification des cas grâce aux RCP de L'IUCT-O, les données des patients concernés seront recueillies à partir des dossiers médicaux

pathologie de référence (motif de consultation en soins palliatifs)

nombre de consultations sur site entre pendant les 3 mois de l’étude.

Données démographique (Age, lieu de résidence, niveau d’étude, statut marital, présence d’un aidant, aisance avec les outils numériques)

+ Enquête sociologique sur leur ressenti vis-à-vis des consultations mensuelles de télémédecine.

Organismes parties au projet

Type de responsable de traitement

CLCC

Responsable de traitement

Institut Claudius Regaud - IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie 31059 Toulouse cedex 9

Délégué à la Protection des Données

Institut Claudius Regaud - IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie 31059 Toulouse cedex 9

DPO-ICR@iuct-oncopole.fr

Représentant du responsable de traitement (si hors UE)

Non renseigné

Responsable de mise en œuvre différent du responsable de traitement

Non

Calendrier et statut d'avancement

Terminé
Date de début : 03/05/2021 – Date de fin : 30/04/2022
Etape 1 : Dépôt du projet
08/04/2021
Etape 2 : Complétude
Non renseigné
?
Etape 3 : Transmission CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 4 : Statut CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 5 : Sens avis CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 6 : Avis CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 7 : Dépôt CNIL
Non renseigné
?
Etape 8 : Statut CNIL
Non renseigné
?

Décision
Non renseigné
?
Etape 9 : Entité mettant à disposition
Tiers 

Informations réglementaires

Destinataire(s) des données

Non renseigné

Durée de conservation des données aux fins du projet

7

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence
Numéro d’autorisation / MR : 004

Existence d’une prise de décision automatisée

Non renseigné

Base juridique

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement(2)(g) motif d’intérêt public important, sur la base du droit de l’Union ou du droit d’un Etat membre

Transfert hors UE

  Non

Garanties transfert

Non renseigné

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins

Droits des personnes

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-d…

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus d’informations sur les droits). Ils disposent en outre :

Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données,

D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,

D’un droit à la portabilité de leurs données,

Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes :

Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9

DPO-ICR@iuct-oncopole.fr - Tél : 05 31 15 57 03

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