Transparence : rapport d'activité FHF data - Année 2023
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La Fédération Hospitalière de France traite des données issues des bases nationales PMSI depuis plus de 20 ans pour l’évaluation, l’appui et la valorisation des établissements de soins publics (activité et financement), pour l’analyse des prises en charge et parcours de soins des patients, mais également pour répondre aux demandes d’avis du ministère de la santé, des institutions parlementaires ainsi que des agences de l’Etat.
Les travaux réalisés sont le plus souvent similaires et répétés et ce de façon pérenne. Les objectifs relèvent des finalités de la MR005 (Evaluation de l’activité des établissements en termes de caractéristiques générales des séjours/patients, positionnement des établissements dans leur territoire ou GHT, parcours de soins, évolution temporelle…).
Les analyses sont dans la très grande majorité des cas des analyses descriptives des indicateurs de séjours ou de patients, n’incluent pas de croisement de données sensibles, font l’objet de tableaux ou de graphes à destination des établissements adhérents, et sont publiés par établissement sur un site sécurisé avec identifiant et mot de passe individuel. Tous les travaux font l’objet d’un guide de lecture spécifique qu’il est systématiquement recommandé au lecteur de lire attentivement avant consultation des résultats.
Ces travaux peuvent faire l’objet de présentations en congrès (données agrégées), de rapports internes ou publications dans des revues scientifiques (dans le cas d’études ciblées).
Les populations concernées sont toujours l’ensemble des séjours des patients hospitalisés en France annuellement, enregistrés dans les bases de données mises à disposition en temps réel sur la Plateforme des Données Hospitalières (PDH) de l’ATIH. Dans la majorité des cas, la population est donc exhaustive (ou considérée comme telle au défaut d’exhaustivité près du PMSI).
La taille de la population peut-être celle d’un établissement ou groupe d’établissement, ou concerner l’ensemble des hospitalisations françaises pour la période :
• Travaux sur base annuelle déclarée consolidée par l’ATIH : population quasi-exhaustive (au défaut d’exhaustivité résiduel près, après clôture annuelle).
• Travaux infra-annuels : hospitalisations présentes dans la base nationale mise à disposition au moment des travaux.
Les limites liées au défaut d’exhaustivité en cours sont systématiquement rappelées avec les résultats.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
La FHF met à disposition sur son site internet des mentions d’information au sein de sa politique de protection des données La MR 005 dans sa version initiale et actuelle précise que l’exercice des droits est réalisé « auprès du directeur de l'organisme gestionnaire du régime d'assurance maladie obligatoire auquel la personne est rattachée ,conformément aux dispositions de l'article R. 1461-9 du CSP », or ces dispositions précitées visent également le directeur de la Plateforme de Données de Santé. Pour autant, le projet de nouvelle version de la méthodologie de référence MR 005 prend en compte ce point en citant également l'article R. 1461-9 du CSP Conformément à l’article R.1461-9 du Code de la santé publique et aux articles 15 et 16 et 21 du RGPD, les personnes concernées disposent d’un droit d’accès et de rectification de ces données ainsi qu’un droit d’opposition au traitement de ces données. Les personnes concernées peuvent exercer ces droits auprès des responsables de traitements du Système National de Données de Santé (SNDS), à savoir : •Soit le directeur de l’organisme gestionnaire d’assurance maladie obligatoire dont les personnes concernées relèvent ; •Soit le directeur de la Plateforme de Données de Santé (dénommé également « Health Data Hub »). Si la réponse apportée à la demande d’exercice des droits n’a pas été satisfaite, les personnes concernées peuvent introduire une réclamation auprès de la CNIL.