Un projet « Soins-Etudes » pour les adolescents souffrant d’un syndrome douloureux chronique
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le syndrome douloureux chronique (douleur médicalement non expliquée prolongée au-delà de la période normale de rémission) concernerait 25% des enfants et adolescents européens (Perquin et al, 2000). Ses conséquences fonctionnelles, psychologiques et sociales, notamment la rupture avec le milieu scolaire, impactent la qualité de vie et peuvent nécessiter le recours à l’hospitalisation en soins-études. Ce dispositif consiste en des soins corporels et psychiques associés à une scolarité adaptée, avec séparation du milieu familial. L'intérêt de cette étude est d'évaluer l'efficacité des soins-études, d'identifier les situations cliniques accueillies (douleur médicalement expliquée ou non par exemple) et leurs facteurs d’évolution, afin d’optimiser les prises en charge en fonction des caractéristiques des patients.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Droits des personnes
Une information individuelle est faite auprès de chaque personne concernée (et de ses parents si mineur), et une information collective sur cette recherche est diffusée sur le site internet de la FSEF avec les coordonnées du DPO permettant de s'opposer à l'utilisation des données (DPO@fsef.net).