N° F20230512151226
VarGen
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Politiques publiques de santé
Domaines médicaux investigués
Pédiatrie
Bénéfices attendus
le projet VarGen produira de larges bénéfices directs et indirects tant aux autorités de santé qu’aux professionnels de santé, aux personnes présentant une variation du développement génital , car elles viendront combler un déficit actuel de connaissances susceptibles de faire évoluer l’offre de soin et de l’adapter pour assurer une meilleure prise en charge des VDG. Elle est par ailleurs réalisée à la demande du législateur.Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Source de données utilisées
Base(s) du catalogue SNDS
BNDMR
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
12/05/2023
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Vous pouvez exercer ces droits en vous adressant au médecin vous ayant pris en charge sur un site expert de votre maladie rare, ou au délégué à la protection des données de l’APHP (protection.données.dsi@aphp.fr), ou en remplissant le formulaire en ligne disponible à l’adresse : http://bndmr.fr/transparence/mes_droits. Il est également prévu que les coordonnées des correspondants à contacter pour exercer les droits soient disponibles sur le site internet du groupement d’intérêt public Health Data Hub.
Délégué à la protection des données
APHP