Vécu par les parents de l’annonce de paralysie néonatale du plexus brachial (VAAP)

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Introduction

La paralysie néonatale du plexus brachial (PNPB) est une affection relativement rare avec une incidence de 0,5/1 000 naissances environ(1). Elle survient généralement suite à un traumatisme des racines nerveuses du plexus brachial (racine C5 à T1) lors d'un accouchement difficile. Elle peut être complète (les cinq racines du plexus brachial atteintes cliniquement à la naissance) ou incomplète (atteinte de C5C6 ou C5C6C7). La classification de Narakas permet de différencier les niveaux de paralysie(2) . A la naissance, le nouveau-né présente une paralysie flasque avec un défaut de mobilité du membre supérieur concerné. Une récupération spontanée peut survenir en quelques semaines, mais dans 1/3 des cas l'enfant peut présenter des séquelles pouvant aller jusqu'à générer un handicap(3). Le risque de séquelles est plus important dans les paralysies complètes (90% de probabilité)(4). Une rééducation intensive et un suivi spécialisé sont recommandés dans les premières semaines de vie. En cas de défaut de récupération, il faut parfois réaliser une ou plusieurs chirurgies, avec des résultats incertains.

Cette paralysie reste encore peu enseignée au sein de la communauté médicale et paramédicale et les conséquences psychologiques sur les parents ont été très peu décrite dans la littérature. Une étude américaine (5) avait évalué le stress post traumatique chez les mères dont les nouveaux nés étaient atteints de PNPB comparativement aux nouveaux nés en soins intensifs et au nouveaux nés en pouponnière. Il s’agit d’un premier pas dans l’évaluation de l’impact psychologique des PNPB mais les caractéristiques de l’annonce du diagnostic et l’auteur de l’annonce n’ont pas été pris en compte. Les données semblent avoir été récoltées proches de la naissance, le stress chez les parents d’enfants ou d’adolescents ne semblent pas avoir été pris en compte. Dans notre pratique, nous avons constaté que les parents de ces patients gardent un vécu très traumatisant du moment de l'annonce de la paralysie de leur enfant et le ressentiment envers l'équipe obstétricale peut être important. Nous faisons aussi face à une idée reçue comme quoi cette paralysie récupèrerait la plupart du temps, entraînant des discours peu adaptés auprès des familles, et des retards de prise en charge.

Objectif principal
Décrire la prévalence d’un état de stress post-traumatique par rapport au vécu de l’annonce de la PNPB chez les parents

Objectif(s) secondaire(s)
- Etudier les conditions de l'annonce de la PNPB aux parents
- Rapporter les facteurs de mauvais vécu du point de vue des parents
- Objectiver les retards de prise en charge de l'enfant PNPB par une équipe spécialisée
- Rechercher un lien entre la sévérité de la PNPB et le stress post traumatique