WORKINMS : Comparaisons internationales des données du questionnaire MSWDQ permettant d’évaluer les difficultés au travail des patients atteints de Sclérose en Plaques et détermination de score seuil sur la base des données communes. Docteur Héloise JOLY, Neuropsychologue PHd, Centre de Ressources et de Compétences en Sclérose en Plaques de Nice

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Intérêt pour la santé publique :
Le projet WORKSEP coordonné par le CHU de Nice a permis la validation et la diffusion du MSWDQ-23 en langue Française suite à une étude multicentrique financée suite à l’appel d’offre intitulé : Approche personnalisée, éthique, sociologique et économique de la SEP par la recherche. La détermination de scores seuils à ce questionnaire permettra aux soignants ainsi qu’aux médecin du travail experts ou non dans le domaine de la Sclérose en Plaques de pouvoir interpréter plus facilement les résultats à ce questionnaire. Cela permettra de faciliter l’accès soit à des adaptations de postes soit à de la remédiation adaptée. Il y a donc un bénéfice direct pour les patients atteints de SEP en vue d’améliorer leurs conditions de travail et de favoriser le maintien de l’emploi de ces personnes malgré leurs handicaps tant visibles (fauteuil roulant) qu’invisibles (mémoire, dépression).
Sur le plan épidémiologique et de la recherche cette collaboration internationale permettra de mieux connaitre les situations liées à l’emploi des PaSEP dans les différents pays impliqués dans la présente étude.

Objectifs poursuivis :
1. Introduction
Compte tenu de l’âge précoce de début de maladie, la Sclérose en Plaques (SEP) touche souvent des personnes en plein développement de leur activité professionnelle (Simmons, 2010 ; Krokavcova et al, 2010). D’ailleurs, parmi les individus atteints de pathologies chroniques induisant des handicaps, les patients atteints de SEP (PaSEP) présentent l’un des taux les plus élevé d’inactivité professionnelle (Doogan et Playford, 2014). La perte de l’emploi représente un poids significatif non seulement en tant que coût pour la société, pour les patients, et pour leur entourage, mais aussi en termes de diminution de la qualité de vie (Aronson, 1997 ; Miller et Dishon, 2006 ; Kobelt et al, 2006 ; Karampampa et al, 2012). En effet, il a été démontré que les patients en activité avaient une meilleure qualité de vie que les patients sans emploi ou ayant perdu leur activité professionnelle (Dorstyn et al, 2019 ; Marck et al, 2020). Mais quel outil et méthode utiliser pour évaluer de manière fine et spécifique les difficultés au travail des patients atteints de SEP, en vue d’anticiper et de prévenir la perte de l’emploi ?

1.1. Données socio-économiques
Selon un rapport de l’Atlas produit par la fédération internationale de la SEP, 43% des PaSEP sans emploi ont arrêté de travailler dans les 3 ans après l’annonce diagnostique (Jones N et al, 2016). Une large étude européenne et transversale impliquant 16 pays européens et 16 808 PaSEP a démontré qu’environ 50% des patients en dessous de l’âge de la retraite exercent un emploi (Kobelt et al, 2017). Une étude équivalente un peu plus ancienne a montré que la proportion de PaSEP ayant pris une retraite anticipée du fait de leur maladie allait de 33% à 45% selon les pays (Kobelt et al, 2006). En ce qui concerne la France de manière plus spécifique, une étude similaire concernant 491 PaSEP a mis en évidence que 82% d’entre eux avaient un âge inférieur à celui de la retraite et que 56% de ces patients exerçaient un emploi (Lebrun-Frenay et al, 2017). Le niveau de handicap était lié à la perte de l’emploi et la SEP impactait la productivité au travail pour 90% des patients interrogés.

1.2. Les outils d’évaluation des difficultés au travail dans la SEP
Pendant longtemps le critère utilisé pour évaluer les difficultés au travail se résumait à la dichotomie liée au fait d’avoir un emploi ou pas (Moore et al, 2013). Depuis lors, plusieurs outils ont été développés en vue d’évaluer les difficultés au travail spécifiquement dans la SEP. Il en existe trois : Le MSQ-Job (Multiple sclerosis questionnaire for the evaluation of job difficulties), le MS-WIS (MS Work Instability Scale) et le MSWDQ (Multiple sclerosis work difficulties questionnaire), (McFadden et al, 2012 ; Honan et al, 2012 ; Raggi et al, 2015). Une version courte du MSWDQ a été produite le MSWDQ-23 (Honan et al, 2014). En comparaison à ce dernier, le MSQ-Job est beaucoup plus long, car il est composé de 42 items, et il ne comprend pas de question ni de facteur spécifique à la cognition (Raggi et al, 2015). Par contre, il bénéficie de la détermination de scores seuils (Schiavolin et al, 2016). Il a été validé en anglais mais a été développé et est principalement utilisé par des équipes italiennes (Raggi et al, 2015 ; Moccia et al, 2022). Le MS-WIS pour sa part a été développé en vue de servir de dépistage (MacFadden et al, 2012). Il est composé de 22 items étant stratifiés en trois niveaux de risque de perte d’emploi : léger, moyen ou élevé. Compte tenu de sa composition et de son objectif, il ne permet pas de spécifier la nature des symptômes liés à la SEP impactant le travail. Enfin, aucun de ces trois questionnaires n’a été validé en langue française.

1.3. Le Multiple Work Difficulties Questionnaire
L’avantage du MSWDQ-23 est qu’il bénéficie d’une forte validité méthodologique qui permet d’évaluer trois types de limitations liées aux difficultés au travail dans la SEP (Honan et al, 2014). Il a été développé tout d’abord dans une version longue composée de 50 items correspondants à 12 domaines de limitation (Honan et al, 2012). Ainsi, les trois types de barrières limitantes évaluées par la version courte en 23 items correspondent aux facteurs suivants de la version longue :
- Les barrières physiques (BP) : qui réduisent l’accès au lieu de travail ou la capacité physique à exercer l’emploi (mouvement et mobilité, accessibilité au lieu de travail, douleur/température, troubles urologiques et vésico-sphinctériens).
- Les barrières psychologiques et cognitives (BPC): qui impactent les interactions sociales ou la communication (difficultés cognitives générales, fatigue, mémoire prospective, faible estime de soi, difficultés interpersonnelles, manque de support au travail).
- Les barrières externes (BE): concernant les aspects financiers et l’équilibre entre la vie privée et la vie professionnelle (équilibre entre la vie professionnelle et personnelle, préoccupations liées à la sécurité financière).
Il a été adapté et validé dans un très grand nombre de langues par ordre chronologique : Allemand, Serbe, Espagnol, Turque, Néerlandais, Grec, Perse, Français, Norvégien et actuellement en cours en Brésilien (Ellenberger et al, 2015 ; Sterz et al, 2016 ; Slavkovic et al, 2017 ; Martinez-Ginés et al, 2018 et 2019 ; Kahraman et al , 2019 ; van Egmond et al, 2021 ; Bakirtzis et al, 2021 ; Mirmosayyeb et al, 2022 ; Joly et al 2023 ; Normann et al, 2024).

2. Objectifs :
Un score élevé à ce questionnaire reflète un niveau de difficulté au travail élevé, et les scores à ce questionnaire permettent de prédire l’évolution du statut de l’emploi tout comme les attentes concernant un futur emploi (Honan et al, 2012 et 2014). Toutefois aucune des études de validation à l’international n’a cherché à déterminer des valeurs de seuil pathologique pouvant indiquer la nécessité d’une intervention thérapeutique de la part du neurologue ou d’adaptation dans le cadre de la médecine du travail. Seule l’étude de validation Française, issue du projet WORKSEP coordonné par Héloise Joly au CHU de Nice qui s’est déroulé dans 14 centres, financée par la fondation ARSEP et soutenue par la Société Française de la Sclérose en Plaques, a effectué ce calcul. Cette publication est actuellement en cours de révision mineure dans la Revue Neurologique.
Suite à une mission effectuée début 2024 dans le laboratoire du Dr Cynthia Honan, autrice du questionnaire MSWDQ-23, nous avons lancé une étude collaborative internationale visant à déterminer ces scores seuils sur des données communes partagées. Ce partage de données donnera également l’occasion de comparer ces mesures de difficultés au travail, ainsi que les caractéristiques de l’emploi chez les PaSEP dans les différents pays participants (France, Australie, Pays-Bas, Royaume-Unis, Allemagne, Serbie, Suisse, Turquie, Grèce, Norvège, Brésil, Espagne).
L’objectif principal est de déterminer les scores seuils aux trois barrières (BP, BPC, BE et score total) du MSWDQ-23 sur ces données communes internationales au travers d’analyse de courbes ROC.

L’objectif secondaire est de comparer ces scores au MSWDQ-23 et les variables socio-professionnelles (emploi vs non emploi, temps de travail) dans les différents pays au travers d’analyses statistiques descriptives et en cluster. En effet, les systèmes de protection sociale et de santé, ainsi que la législation liée à l’emploi des personnes handicapées étant très différents d’un pays à l’autre peut conditionner et influencer le travail des PaSEP.

Population ciblée :
Nous estimons le nombre de patients nécessaires à cette étude à1800 participants ce qui est largement suffisant pour les analyses statistiques nécessaire pour l’obtention de résultats significatifs et satisfaisants.
Critères d’inclusion
- Un diagnostic de SEP ou de pathologie démyélinisante apparentées définis selon les critères de McDonald 2017.

Critères de non inclusion
- Déficits visuels, auditifs, moteurs, ou langagiers ne permettant la compréhension de la note d’information concernant la non opposition ou bien la réalisation satisfaisante du remplissage des questionnaires.