Séminaire Vivre-Covid19 : retours d’expériences et débats sur le partage des données de santé
Un événement organisé dans le cadre de la présidence française du Conseil de l’Union européenne
*Cet événement n’est pas organisé par le Gouvernement français. Il est cependant autorisé par celui-ci à utiliser l’emblème de la présidence française du Conseil de l’Union européenne.
Cet événement a été l’occasion pour Gérard Raymond, Président de France Assos Santé et Stéphanie Combes, Directrice du Health Data Hub de revenir sur leur partenariat autour de l’étude Vivre-Covid19 et des autres actions menées de concert autour de la culture de la donnée de santé, de la mise à disposition d’un programme d’écoute citoyenne, et du développement d’une démarche d’ouverture de codes sources et aux données.
Il a aussi permis de montrer l’intégration plus large de ce partenariat au sein de PariSanté Campus, mais aussi d’engagements pris au Partenariat pour un Gouvernement Ouvert visant à développer l’ouverture, la transparence et la participation.
Durant une demi journée, grâce à cet événement organisé par le Health Data Hub et France Assos Santé, en collaboration avec Sanoïa et PariSanté Campus, les participants ont pu découvrir l’étude Vivre-Covid19, ainsi que d’autres initiatives de partage de données de santé, françaises et européennes. Les échanges ont notamment porté sur les perceptions que les citoyens ont des données de santé, sur leur place et celle des associations d’usagers du système de santé dans ces projets de partage de données ainsi que des défis, notamment en termes d’information, dès lors que l’on mène ces projets.
Le programme, le livret de presse ainsi que les replays sont disponibles ci-dessous.
9h30 - Introduction
- Gérard Raymond, Président de France Assos Santé
- Stéphanie Combes, Directrice du Health Data Hub
- Antoine Tesnière, Directeur de PariSanté Campus
9h50 - Partager : Un réflexe du citoyen moderne ?
Le numérique est un usage social qui peut, dans le domaine de la santé, participer de la démocratie sanitaire. La nature de la donnée de santé est multiple et assimilable à un patrimoine commun, mais quelles sont les attentes et attitudes des citoyens vis-à-vis de leurs propres données ? Comment faire participer les citoyens à la construction des savoirs et des stratégies nationales ou européennes ?
- Jean-Baptiste Manenti, Responsable des relations avec les élus et les organisations territoriales au Conseil National du Numérique
- Frédéric Chassagnol, Vice-président de la Fondation Roche
- Pierre-François Jan, Directeur général adjoint de Pergamon, cabinet de conseil de la Fondation Roche
- Arthur Dauphin, Chargé de mission Numérique en santé à France Assos Santé
- Wannes Van Hoof, Collaborateur scientifique chez Sciensano, chef d’équipe participation citoyenne Sciensano
10h30 - Quelles places ont les citoyens et les associations de patients dans les projets ?
La participation des citoyens et des associations de patients dans les projets de partage de données de santé est indispensable. Mais y a-t-il une seule et unique place ? Un rôle consultatif, contributif, productif ou plus ? Plusieurs retours d’expérience concrets en France et en Europe nous éclairerons.
- Laura Létourneau, Délégation ministérielle au numérique en santé
- Anne-Claire M., Participante au comité citoyen associé à la gouvernance du numérique en santé
- Magali Leo, Responsable plaidoyer de Renaloo
- Jean-Luc le coz, Membre du CA de Renaloo
- Pierre Marquet, Chef de service de pharmacologie, toxicologie et pharmacovigilance au CHU de Limoges
- Anne Buisson, Directrice adjointe de l’afa
- Caroline Stalens, Responsable du département santé publique et recherche médicale de l'AFM Téléthon
- Elisabeth Dupont, Responsable régional, International Diabetes Federation European Region
Pause
11h40 - Comment se construit un projet de partage de données ? L’exemple Vivre-Covid19
Un projet de partage de données de santé peut se construire de plusieurs manières mais il y a des standards à respecter. Nous allons échanger sur comment construire un projet de partage : quels acteurs mobiliser, quelles méthodologies, quels facteurs de succès à surveiller à travers les expériences des plateformes de données hospitalières, ainsi que l’étude Vivre-Covid19 portée par France Assos Santé.
- Arthur Dauphin, Chargé de mission Numérique en santé à France Assos Santé
- Hervé Servy, Directeur Technologie et Méthodologie - Sanoïa
- Katia Besnard, Participante de l'étude Vivre-Covid19
- Jean-Louis Fraysse, Membre du conseil scientifique de TousPartenairesCovid
- David Mallet, Directeur de la recherche clinique au CHU de Rouen
- Emmanuelle Tixier, Directrice de l’Aménagement Numérique, Coordination du DataLab Normandie, Région Normandie
- Gérard Le Goff, Membre de France Rein Bretagne, représentant des usagers au CSE du GCS Hugo
12h30 - Conclusion
- Pauline Lavagne D’ortigue, Cheffe de la mission innovation publique, Direction interministérielle de la transformation publique
- Alban Praquin, Directeur de projets « Innovation Ouverte », Mission Innovation publique, Direction interministérielle de la transformation publique