Les Mardis de la donnée de santé : comment fonctionne un entrepôt de données de santé ?

Après avoir découvert ce qu’est un entrepôt de données de santé dans un premier webinaire, celui du 12 mars a permis de découvrir comment il fonctionne. Des représentants du HDH, de France Assos Santé (FAS), de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), et de l’Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) étaient présents pour répondre à vos questions. Voici le résumé du webinaire.

Pour offrir une “seconde vie” aux données de santé générées dans le cadre d’une prise en charge dans un ou plusieurs hôpitaux, des entrepôts de données de santé (EDS) ont été créés. Ils permettent de réunir dans une même base de données un très grand nombre de données pour qu’elles puissent être utilisées de façon sécurisée à des fins de recherche, pour améliorer le pilotage des établissements ou encore améliorer les parcours de soins. Dans ce second webinaire, plusieurs points ont été abordés à partir de l’exemple d’un EDS dans un CHU, à retrouver ici :

Quelles conditions à remplir pour garantir la qualité et la bonne utilisation des données  ?

L'entrepôt de données de santé doit regrouper les données nécessaires pour les travaux de recherche des utilisateurs et le pilotage de la structure, mais aussi les maintenir à jour sans perturber le fonctionnement de l'hôpital. Il est essentiel que les données qu’il contient soient standardisées et organisées de telle sorte à faciliter leur utilisation. L’architecture technique et organisationnelle de l’entrepôt remplit également des conditions assurant la sécurité et la confidentialité des données qui y sont stockées.

Comment alimenter l’entrepôt de données de santé ?

Les données des logiciels métiers de l'hôpital sont copiées régulièrement dans l'entrepôt de données de santé via un système de récupération automatique produit par des informaticiens. Les données copiées sont triées et filtrées pour ne conserver que les données les plus pertinentes. Ces dernières sont définies par des chercheurs, des médecins et des juristes, qui font partie du comité de pilotage de l'entrepôt de données de santé.

Comment utiliser l’entrepôt de données de santé ?

Des équipes internes et externes à l'hôpital peuvent déposer des projets d’utilisation des données de l'entrepôt de données de santé. Puis, le comité éthique et scientifique de l’entrepôt de données de santé, composé de scientifiques, de chercheurs, soignants et usagers, prend la décision d’autoriser (ou non) la mise à disposition des données. Si l’accès est autorisé, l'analyse des données se fait dans des espaces sécurisés isolés dédiés à chaque projet. Les données sont mises à disposition seulement sur un périmètre approuvé et après signature de conditions d’utilisation. De même, ces données sont privées d’éléments directement identifiants.

Pourquoi mettre en place une gouvernance est nécessaire ?

Concrètement, le développement d’un entrepôt de données de santé doit répondre aux besoins des utilisateurs (médecins, chercheurs et data scientists) sans compromettre la sécurité des données fournies par les patients ou le fonctionnement premier de l’hôpital. Des experts et représentants des services médicaux et techniques, ainsi que de l'administration du CHU, des usagers et des autorités locales contribuent à la construction, la gouvernance et le fonctionnement de l'entrepôt de données de santé.

Le replay !

Replay disponible ici

Le prochain webinaire : les hommes derrière les machines

Qui sont les personnes à l’initiative de la création d’un entrepôt de données de santé ? Quelle est la place pour les usagers et les associations dans ces structures ?

Rendez-vous le mardi 2 avril prochain à 12h

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