Les plateformes nationales des données de santé, entre opportunités et défis
Réunis à PariSanté Campus, les acteurs à l’origine de la création des plateformes nationales de données de santé française et finlandaise se sont retrouvés pour en dresser le bilan deux ans après leur lancement.
Quelques mois après la signature d’un premier accord de collaboration visant à promouvoir le partage de bonnes pratiques favorisant le partage transfrontalier des données de santé, les acteurs français et finlandais se sont donnés rendez-vous le 11 mai dernier pour partager les temps forts de la création des deux plateformes nationales, le Health Data Hub en France et Findata en Finlande.
Co-organisée avec la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (Cnam), la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), cette conférence a rassemblé des représentants de ces deux organismes, des deux plateformes nationales ainsi que de Sitra (le fond d’innovation finlandais), du Ministère des affaires sociales et de la santé finlandais, de Sciensano et de la Commission européenne. Près de 260 participants étaient réunis en ligne et sur place. Ce fut l’opportunité pour les acteurs à l’initiative de ces plateformes de revenir sur les enjeux qui ont permis l’ouverture des données de santé en France et Finlande. Dans un contexte d’utilisation croissante des données de santé, cette conférence fut également l’occasion d’aborder les enjeux de gouvernance des données de santé. Si l’enjeu d’encadrer est apparu comme crucial, celui de former et de développer des expertises spécifiques permettant une réutilisation appropriée et sécurisée l’est davantage.
Cette conférence s’est tenue à l’aube du lancement d’une version pilote de l’Espace européen des données de santé et quelques jours seulement après la publication du texte législatif qui propose d’encadrer l’utilisation des données de santé à des fins de recherche à l’échelle européenne. C’est dans ce contexte que les acteurs du secteur industriel et de la recherche ont pu exprimer leurs attentes vis-à-vis de ce futur espace européen des données de santé. Si tous se sont accordés sur la valeur d’une telle infrastructure, chacun a pu également exprimer ses inquiétudes quant aux défis à relever. Parmi leurs préoccupations : les défis d'interopérabilité, la nécessité d’établir des standards d’accès communs mais aussi les besoins d’accompagnement humains et financiers des pays européens pour accéder à ce futur Espace européen des données de santé.
Les replays de l’événement ainsi que le livret de presse sont disponibles ci-dessous.