Poursuite de l’expérimentation requête à la demande ouverte à la société civile
Fort du constat que l’utilisation des données de santé reste encore aujourd’hui réservée à un petit nombre d’experts, notamment du fait de leur nature complexe, il est nécessaire de démocratiser son accès. Pour y contribuer, le Health Data Hub a lancé un ensemble d’actions citoyennes dont une expérimentation de "requête à la demande".
Elle s’adresse principalement à la société civile afin de lui permettre d’accéder à des indicateurs chiffrés basiques du Système National de Données de Santé (SNDS). Ainsi, des associations d’usagers du système de santé ont pu bénéficier de la mise à disposition de quelques chiffres pour dénombrer et caractériser les patients dont elles représentent la pathologie.
Une expérimentation en réponse aux besoins des associations d’usagers
Si des données peuvent exister en open data ou dans la littérature pour dénombrer et caractériser, par exemple, une population de personnes atteintes par une pathologie donnée, les associations d’usagers du système de santé réclament d’accéder à quelques chiffres complémentaires ou plus adaptés. La demande d’accès standard, nécessitant le dépôt d’un protocole d’étude, serait à ce titre totalement disproportionnée au besoin.
Aussi, pour répondre à cette attente, le Health Data Hub a lancé une expérimentation de "requête à la demande". Cette dernière consiste à fournir aux demandeurs des indicateurs tels qu’un dénombrement de patients ou d’actes médicaux. Cela peut ensuite, pour les associations qui voudraient aller plus loin, leur permettre d’appréhender la faisabilité, ou non, de mener une étude ultérieure qui, elle, nécessitera de procéder à un demande d’accès "classique", nécessitant une autorisation de la Cnil pour accéder aux données du SNDS, avec un protocole d’études.
Ainsi, à titre d’exemple, l’afa a fait la demande de disposer de quelques indicateurs lui permettant de caractériser la population des personnes atteintes de Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI) et sa prise en charge. Grâce à des échanges entre l’association afa et des experts du SNDS du HDH, une réflexion pour caractériser ces indicateurs a été menée et des méthodes pour identifier ces pathologies dans les bases du SNDS ont été définies. L’afa a fourni des ressources et des experts essentiels à l’avancée du projet, notamment une revue de la littérature, l’échange avec des cliniciens de son comité scientifique, l’animation d’un groupe de travail consacré. Cette démarche co-constructive participe d’une acculturation au SNDS.
Une expérimentation renforçant une démarche d’open source, et les efforts d’open data
Disposer de ces données chiffrées permettra aux associations de mieux connaître leur communauté, et de réaliser différents types d’action dont la prévention. Cette expérimentation s’inscrit entre autres dans les engagements déposés pour le Partenariat pour le Gouvernement Ouvert. Elle contribue ainsi à construire une culture de la donnée de santé, notamment du SNDS, à favoriser la transparence, l’open source autour de ces usages, et l’open data. Les codes utilisés pour qualifier la pathologie sont ensuite en accès libre sur le site collaboratif du SNDS où les algorithmes et les indicateurs qui en découlent.
France Assos Santé est en cours de réflexion à ce jour pour se constituer en guichet des demandes de requêtes auprès de ses associations membres, et ce afin de faciliter les synergies entre des associations dont les besoins pourraient se recouper et d’acculturer ses membres.