France Assos Santé associé au service de la requête à la demande
Depuis 2021, la direction citoyenne et les experts SNDS du Health Data Hub portent l'expérimentation de requête à la demande. Son objectif est de permettre, notamment aux associations, de disposer d’indicateurs chiffrés basiques pour caractériser la population qu’elles représentent par exemple. Depuis son lancement plusieurs associations en ont bénéficié. Cela leur a permis non seulement d’obtenir un tableau de bord qu’il est possible d’annualiser, mais aussi de s’acculturer plus largement au Système national des données de santé (SNDS). Ces indicateurs sont ensuite mis à la disposition de tous, en accès libre, sur l’espace collaboratif du Health Data Hub. A partir de 2024, France Assos Santé sera le guichet de ces demandes de requêtes qui seront transmises et réalisées avec le Health Data Hub.
Si des données peuvent exister en open data ou dans la littérature pour dénombrer et caractériser, par exemple, une population de personnes atteintes par une pathologie donnée, les associations d’usagers du système de santé réclament d’accéder à quelques chiffres complémentaires ou plus adaptés. La demande d’accès standard, nécessitant le dépôt d’un protocole d’étude, serait à ce titre totalement disproportionnée au besoin. Aussi, pour répondre à cette attente, le Health Data Hub a lancé une expérimentation de "requête à la demande". Cette dernière consiste à fournir aux demandeurs des indicateurs tels qu’un dénombrement de patients ou d’actes médicaux.
Les experts du Health Data Hub ont ainsi accompagné les associations tout au long du processus, de la définition des besoins en indicateurs à la construction et restitution du tableau de bord. La méthodologie, les codes utilisés et les résultats sont disponibles en accès libre sur le site collaboratif du SNDS et contribuent à la documentation des données. De leur côté, outre l’obtention de tableaux de bord, les associations ont ainsi l’occasion d’appréhender le SNDS, de s'acculturer à la seconde vie des données de santé.
Requête de l’Afa Crohn : mieux connaître les populations atteintes de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI)
La requête visait à construire un tableau de bord recensant différents indicateurs et caractéristiques des personnes atteintes de MICI, ainsi que leur prise en charge. Ces données permettent à l’Afa d’en savoir davantage sur les patients concernés, d'apprécier l’évolution de la pathologie dans le temps et de conduire différents types d'actions, dont de la prévention. Elles seront mises à jour tous les trois ans. Un support pédagogique comprenant les clés de lecture leur a été fourni pour faciliter la réutilisation et la valorisation de ces éléments.
Requête de l’AFM Téléthon : mieux connaître l’accès aux soins et les caractéristiques des patients atteints de myopathies
L'objet de la requête était de fournir à l’association des indicateurs liés à l’usage de médicaments (innovants) pour le traitement de certaines maladies neuromusculaires. Ainsi, trois médicaments (Zolgensma, Evrysdi et Spinraza) utilisés dans le traitement de l’amyotrophie spinale (la SMA) sur la période 2018-2021 ont été étudiés, permettant d’estimer le nombre de patients suivant les caractéristiques démographiques de ces derniers. La SMA est une maladie génétique neurodégénérative rare conduisant à une paralysie progressive et une atrophie musculaire.
Requête de France Vascularites : mieux connaître les patients atteints de vascularites pour améliorer leur prise en charge
La requête consistait à construire des tableaux qui recensent différents indicateurs et caractéristiques des personnes atteintes de vascularites (maladies rares auto-immunes), ainsi que leur prise en charge, permettant d’en savoir davantage sur les patients concernés. La requête a notamment permis à France Vascularites de comparer les données SNDS avec les siennes et celles de la Banque Nationale Données Maladies Rares (BNDMR) pour connaître sa représentativité et d’avoir une estimation des patients suivis en centre maladies rares contre ceux qui ne sont pas suivis en centre.
France Assos Santé : futur guichet des requêtes à la demande
France Assos Santé, en partenariat avec le Health Data Hub, va construire courant 2024 une proposition de parcours pour les associations membres intéressées par la démarche. Il s'agira de conjuguer la sensibilisation des acteurs associatifs aux possibilités du SNDS et d'assurer un lien entre les équipes opérationnelles du Health Data Hub et les associations dans la définition de leur besoin. L’objectif de court terme est de proposer un processus lisible et soutenable autant pour le Health data Hub qui propose cette offre de service, que pour les associations et les parties prenantes de cette action de "guichet unique des requêtes à la demande".