L’action conjointe européenne TEHDaS arrive à son terme avec la tenue de deux événements majeurs à Helsinki
Dans le cadre de la conclusion de l’action conjointe TEHDaS qui se tiendra en juillet 2023, le Health Data Hub a participé à l’Assemblée générale et au stakeholder forum réunissant les parties prenantes de l’Espace européen des données de santé (EHDS), organisés les 13 et 14 juin 2023 à Helsinki. Le Health Data Hub a été coordinateur de la contribution française du projet TEHDaS, notamment sur les thèmes de la gouvernance du futur EHDS et de l’engagement citoyen. Le HDH continue à s’impliquer activement pour la création de l’EHDS.
Lancée en février 2021, l’action conjointe "Vers un espace européen des données de santé" (TEHDaS), mobilisant 25 pays européens, et ayant pour objectif de faciliter le partage transfrontalier de données de santé pour la recherche et l’innovation dans le cadre du futur Espace européen des données de santé (EHDS), arrivera à son terme le 31 juillet 2023. En France, le Health Data Hub a coordonné 5 entités affiliées : l’ANS, l’INSERM, les Hospices Civils de Lyon (HCL) et les universités Aix-Marseille et Toulouse III.
A cette occasion, la dernière Assemblée générale du projet, organisée par le coordinateur SITRA (Fonds finlandais pour l’innovation), s’est tenue le 13 juin 2023. Réunis à Helsinki, les partenaires de l’action conjointe ont pu revenir sur le déroulement du projet et passer en revue les principaux résultats obtenus. Le forum dédié aux parties prenantes organisé le 14 juin 2023 a, quant à lui, permis à plus de 600 experts, professionnels et décideurs du secteur de la santé numérique à travers l’Europe, de découvrir les résultats du projet et de discuter du développement de l’EHDS.
Le Health Data Hub, coordinateur de la contribution française, particulièrement actif sur les thèmes de la gouvernance du futur EHDS et de l’engagement citoyen
En deux ans et demi, l’action conjointe TEHDaS a identifié des options et formulé des recommandations sur ce que pourrait être l’Espace européen des données de santé. S’intéressant exclusivement à l’utilisation secondaire des données de santé, les groupes de travail ont abordé des défis variés, incluant l’interopérabilité, les besoins techniques en termes d'infrastructure, la gouvernance, et l’implication citoyenne. Le Health Data Hub et ses partenaires ayant été particulièrement actifs sur ces deux derniers sujets.
Des rapports récents mettent en lumière les infrastructures techniques nécessaires à la bonne mise en œuvre de l’EHDS (rapport) et soulignent que les citoyens soutiennent l’utilisation secondaire des données lorsque celle-ci correspond à leurs valeurs éthiques (recommandations du WP8).
Retrouvez tous les rapports du projet ici.
D’autres actions sont en cours pour préfigurer l’EHDS
Le projet de règlement, dévoilé par la Commission européenne le 3 mai 2023, est instruit par le Conseil de l’Union européenne et par le Parlement européen. Plus de 2 000 amendements ont été déposés auprès de ces derniers en mars 2023. Les membres du Parlement procéderont au vote en septembre prochain.
Parallèlement aux négociations européennes sur le règlement, le projet HealthData@EU pilot, co-financé par la Commission européenne, a été lancé en octobre 2022. Mené par le Health Data Hub et rassemblant 17 partenaires dont 9 pays, ce projet ambitieux aboutira en septembre 2024. Il vise à créer et tester une première version de l’EHDS (site officiel du projet). D’autres projets relatifs à l’EHDS devraient prochainement voir le jour, notamment dans le cadre du direct grant (communiqué de presse) ou d’une possible nouvelle action conjointe prenant la suite du projet TEHDaS.