29/10/2020

L’action conjointe sur l’espace européen des données de santé se concrétise

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Union Européenne

Suite au lancement, par la Commission européenne, de l’action conjointe pour un espace européen des données de santé (TEHDaS), une douzaine d’acteurs français se sont positionnés pour prendre activement part au projet. Ce mécanisme, financé en partie par la Commission européenne, permet aux Etats Membres ayant candidaté conjointement et reçu un avis positif, de travailler ensemble dans un but commun. Ce projet de deux ans permettra de produire des recommandations solides et réalistes quant à la construction d’un espace européen de données de santé, notamment sur des solutions fiables pour l’utilisation secondaire de données de santé, et pour que les citoyens conservent le contrôle de leurs propres données personnelles.

 

Depuis 2019, la Commission européenne a désigné l’espace européen des données de santé comme l’une des priorités de la politique de santé européenne. Il importe en effet de faciliter l’accès (technique, réglementaire, etc.) aux différents types de données disponibles au sein des systèmes de santé variés des Etats membres, pour développer la recherche et améliorer ainsi la santé des populations de l’Union européenne.

 

Grâce à la mobilisation exceptionnelle de nos partenaires français dans le cadre de cette action conjointe - et notamment l’ANS, les HCL, les unités de service US 14 (CépiDC) et US 10 (Orphanet) de l’Inserm, l’Université Toulouse III et l’Université Aix-Marseille en tant qu’entités affiliées- un consortium de 26 pays européens vient de soumettre à la Commission européenne notre programme de travail pour les deux prochaines années.

 

En particulier, avec nos partenaires, nous coordonnerons un work package portant sur l’engagement citoyen. Dans trois pays pilotes (Royaume-Uni, Belgique et France) seront menées une étude sociologique et une consultation citoyenne sur la question du partage des données de santé.

 

Vous souhaitez contribuer aux différents travaux ? Dès janvier 2021, le futur site TEHDaS hébergera un appel à experts, s’adressant ainsi aux parties intéressées, aux associations et aux acteurs privés.