FAS, partenaire du HDH, poursuit son étude Vivre-Covid19 jusqu’à mai 2023
Vivre-Covid19 est la première grande enquête de France Assos Santé (FAS) lancée en plein confinement de mars 2020, et mise en ligne en seulement six semaines. Afin de disposer de conseils et d’un accompagnement à la mise en oeuvre de cette étude, FAS a sollicité un partenariat avec le Health Data Hub, et s’appuie sur un bureau d’étude pour la partie plus opérationnelle dont l’analyse des données. Du fait de la poursuite de la crise sanitaire liée au Covid19, l’étude qui devait prendre fin en mai 2022 s’étendra jusqu’à mai 2023.
Depuis mai 2020, plus de 5000 inscrits ont la possibilité de s’exprimer chaque mois sur leur niveau d’anxiété et sur les difficultés ou non d’accès aux soins. Cela est possible grâce à un élan collectif et à la mobilisation des associations membres de FAS à la fois dans la construction du questionnaire en longitudinal, mais aussi pour relayer l’étude : France Handicap, Unaf, FFAAIR, AFA, EFAPPE, Fibromyalgie France, France Rein, Unafam, France Alzheimer, Aides, FFD, FNAR, Ligue contre le cancer.
Recueil des réponses au questionnaire jusqu’à mai 2023
L’anxiété de la population générale est retombée mais pas celle des populations chroniques. C’est pourquoi FAS a récemment déposé un nouvel amendement au comité de protection des personnes (CPP) pour poursuivre cette étude. La prolongation va permettre de continuer à mesurer l’anxiété des populations chroniques dans les prochains mois, en fonction de l’avancée des allégements des mesures sanitaires, et ce afin de continuer à informer, saisir et alerter les pouvoirs publics.
Du côté des répondants, cela signifie qu’ils continueront à recevoir chaque mois le questionnaire pour y répondre. S’il n’est plus possible à de nouveaux répondants intéressés par l’étude de s’inscrire, ceux qui le sont déjà pourront le faire pendant encore presque un an. Des premières analyses ont débuté et se poursuivront vraisemblablement sur plusieurs mois.
Un partenariat entre FAS et le Health Data Hub
Afin de disposer de conseils et d’un accompagnement, FAS a sollicité un partenariat avec le Health Data Hub pour mener à bien leur projet. Ainsi la direction citoyenne du Health Data Hub les accompagne de bout en bout. Elle a pu leur mettre à disposition de l'information au travers de matériel pédagogique tel que la formation citoyenne du Health Data Hub. Cette formation, composée de plusieurs slides kits, permet aux associations, citoyens et étudiants, de mieux connaître le cadre et les enjeux liés à la réutilisation des données de santé.
Dans une perspective de transparence, de participation citoyenne et d’ouverture aux données, le HDH a accompagné FAS à la rédaction et la mise en oeuvre progressive d’une doctrine éthique de l’étude. Cette dernière repose entre autres sur 5 principes que sont : (1) la co-construction des contenus du questionnaire ; (2) le libre accès au protocole d’étude ; (3) l’accompagnement à la diffusion des résultats ; (4) l’accès partenarial aux données ; (5) l’accès ouvert aux données anonymisées.
Les trois premiers principes de cette doctrine ont été mis en oeuvre et les deux autres sont en cours de réalisation. Concernant le quatrième principe plus particulièrement, et au regard du grand nombre de données et de participants à l’étude, des statistiques plus poussées s’avèrent pertinentes et nécessaires. C’est pourquoi le HDH et FAS sont en cours de discussion avec un partenaire, une structure publique, en capacité de les exploiter. Une convention est en cours de signature comme cela a été annoncé au séminaire VivreCovid19 dans le cadre de la PFUE.