Retour d’évènement sur le partage des données de santé
Dans le cadre de la Présidence française du Conseil l’Union Européenne (PFUE) qui se tient du 1er janvier au 30 juin 2022, un nombre limité d’événements bénéficient d’une visibilité et d’un soutien politique appuyé au niveau national et européen grâce à une labellisation officielle PFUE.
Jeudi 12 Mai 2022, le Health Data Hub, France Assos Santé en partenariat avec Sanoïa et PariSanté Campus ont organisé un évènement PFUE intitulé “Séminaire VivreCovid19 : retours d’expériences et débats sur le partage des données de santé ”.
Des échanges autour de l’étude Vivre-Covid19
Durant une demi journée, les participants ont pu découvrir l’étude Vivre-Covid19. Dès le mois d’avril 2020, France Assos Santé a eu la vision que cette crise sanitaire allait durer, et fortement impacter les habitudes et vies de chacun. En partenariat avec le Health Data Hub, Sanoia et la mobilisation de plusieurs associations membres de leur réseau, France Assos Santé a promu cette étude exemplaire d'un partage. C'est bien pourquoi le séminaire a été consacré à cette notion.
Vivre-Covid19 aura permis de montrer que le partage a d’abord été celui des associations membres de France Assos Santé qui ont co-construit le questionnaire. Le partage, c’est aussi celui avec une structure publique de recherche qui doit exploiter ces données de santé. Une convention de partenariat est d’ailleurs en cours de signature. Aussi, comme l’a déclaré Gérard Raymond, président de France Assos Santé, “l’enjeu est que les citoyens comprennent que leurs données de santé, qui leur sont propres, leur servent pour améliorer leur qualité de vie et leur prise en charge, mais que les données de santé, celles que l'on met à la disposition de l’ensemble des chercheurs, puissent servir à faire évoluer notre système de santé”. Il est donc extrêmement important, pour Gérard Raymond, que le don fait de ses données de santé soit sécurisé, pseudonymisé pour pouvoir faciliter la recherche et l'amélioration de notre système de santé.
Une ouverture à l’échange autour d’autres initiatives de partage
Ce séminaire a permis d’entendre d’autres initiatives de partage de données de santé françaises. Les échanges ont notamment porté sur les perceptions que les citoyens ont des données de santé, sur leur place et celle des associations d’usagers du système de santé dans ces projets de partage de données ainsi que des défis, notamment en termes d’information, dès lors que l’on mène ces projets. Cela a aussi permis d’entendre des initiatives européennes grâce aux interventions de l’institut de santé publique belge Sciensano et l’International Diabetes Federation.
Une conclusion pour et par le Partenariat pour un Gouvernement Ouvert
Cet événement a aussi été l’occasion d’évoquer les autres actions menées par France Assos Santé et le Health Data Hub, et des engagements pris au Partenariat pour un Gouvernement Ouvert (PGO) visant à développer l’ouverture, la transparence et la participation. Alban Praquin, de la Direction Interministérielle de la Transformation Publique, a ainsi pu redonner la perspective et les ambitions de de PGO, et rappeler que le Health Data Hub impliquait France Assos Santé dans au moins deux engagements que sont : la construction d’une culture de la donnée de santé, et la mise à disposition d’un programme d’écoute citoyenne.
Le livret de presse ainsi que les replays sont disponibles ci-dessous.