Utilisation de données synthétiques en santé : un sondage pour mieux comprendre les usages

Dans un contexte où l’accès aux données de santé constitue un enjeu majeur, les données synthétiques suscitent un intérêt croissant. Pour mieux comprendre les usages actuels, identifier les besoins et accompagner les acteurs, le Health Data Hub et l’Agence du programme santé numérique d’Inria ont lancé un sondage à destination de l’écosystème.
Un levier prometteur pour l’expérimentation
Les données synthétiques en santé sont conçues pour reproduire certaines propriétés des données réelles, sans contenir d’informations personnelles. Dans un contexte où les contraintes réglementaires et éthiques freinent parfois l’accès aux données de santé, les données synthétiques représentent une solution prometteuse pour la recherche, la formation ou les phases exploratoires de projets en santé numérique
Mieux comprendre les pratiques
Afin de dresser un état des lieux des pratiques actuelles d’utilisation des données synthétiques, d’identifier les besoins et de valoriser les initiatives en cours, le Health Data Hub et l’Agence du programme santé numérique d’Inria lancent un sondage à destination des acteurs de l’écosystème impliqués dans la production, l’expérimentation ou l’utilisation de données synthétiques en santé.
Les réponses recueillies permettront de faire émerger une vision partagée, et de nourrir des actions concrètes pour soutenir le développement de ces pratiques.
Des jeux de données synthétiques déjà disponibles
Plusieurs initiatives se sont déjà concrétisées et sont accessibles de la communauté :
- les sept jeux de données synthétiques en santé mis à disposition par le CHU de Nantes dans le cadre d’un projet pilote sur les facteurs de rupture d’anévrisme, reposant sur les données de son entrepôt de données hospitalier.
- la base de données synthétiques sur la base principale du SNDS ouverte par le Health Data Hub a été générée en utilisant le schéma des tables de la base principale du SNDS de l’année 2019 pour environ 50 patients fictifs ;
- la base de données synthétiques du Top Diabète créé par le Health Data Hub dans le cadre de la traduction et de l’implémentation de l’algorithme du Top Diabète ciblant les personnes prises en charge pour un diabète dans la base principale du SNDS (selon la cartographie des pathologies CNAM – version G8)
N’hésitez pas à nous faire connaître d’autres ressources utiles pour nous aider à les référencer !