AFM - Téléthon

 

 

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L’AFM-Téléthon est une association de malades atteints de maladies neuromusculaires et de parents de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies rares, évolutives et lourdement invalidantes. Ses militants ont un objectif prioritaire : vaincre la maladie. Innovation scientifique, médicale, sociale et technologique, l’AFM-Téléthon est pionnière dans la recherche et l’amélioration du quotidien des malades. Trois missions sont au cœur de son engagement : Guérir, Aider, Communiquer.

 

Les engagements mutuels

 

Le travail en commun entre HDH et l’AFM-Téléthon vise, via l'expérimentation du service de requête à la demande proposé par le Health Data Hub a pour objectif de caractériser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires (dénombrement, âge, sexe, répartition géographique) qui reçoivent certains traitements. Pour cela les personnes sont repérées au sein du SNDS au travers de dispensations médicamenteuses associées à ces pathologies, en s’appuyant sur les codes médicaments, avec un suivi annuel des consommations des personnes ayant au moins une délivrance dans une année donnée, sur la période 2018 - 2022.

 

Ces chiffres permettent de mieux comprendre l’accès aux médicaments (en complément par exemple avec des études déjà réalisées sur cette même thématique recourant au SNDS ou à des registres patients). Le travail en commun permet à l’association de se familiariser davantage avec le SNDS, aux deux partenaires d’investiguer certains sujets complexes de codage, et de contribuer à l’open source.

 

Les bénéfices du partenariat

 

Cela s’inscrit dans les engagements déposés pour le Partenariat pour le Gouvernement Ouvert. Il contribue à construire une culture de la donnée de santé, notamment du SNDS, à la transparence et à l’open source, notamment parce que les codes utilisés pour les traitements pourront être en accès libre et ainsi profiter à l’ensemble de la communauté, ainsi que les éléments de chiffrage obtenus.