N° 16379653

A population-based study of Sickle Cell Disease (SCD) in France: epidemiology, burden of disease and patient pathway

Partager

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Responsable de traitement 1

Bluebird Bio

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Transparence : Transmission des résultats et méthode

Résultats de l'étude

Bénéfice de l'étude

L’étude vise à collecter des données en vue de préparer un dossier de demande de remboursement qui sera présenté à la HAS. Ainsi, les finalités des objectifs de l’étude sont en accord avec les finalités définies par la loi (L. 1461-1 III du code de la santé publique) et précisées par décret (R. 1461-1 du code de la santé publique) pour l’accès aux bases de données du Système National des Données de Santé (SNDS).
Le traitement des données dans le cadre de l’étude n’a pas pour objectif d’aboutir à des finalités interdites définies par la loi (L. 1461-1 V du code de la santé publique) et précisées par décret (R. 1461-1 du code de la santé publique), incluant la promotion en direction des professionnels de santé ou des établissements des produits de santé, ou l’exclusion de garanties des contrats d’assurance ou la modification de cotisations ou de primes d’assurance pour un individu ou un groupe d’individus.