Démarche open source du Health Data Hub

L'ambition du Health Data Hub est de permettre un accès plus rapide aux données de santé pour tous les porteurs de projets poursuivant un but d'intérêt général.

 

L'accès aux données n'est cependant qu'une étape amont du projet. Il n'est pas toujours garanti de prime abord que les données obtenues permettent d'aboutir à des résultats probants, fiables, valorisables.

 

Afin de tirer le meilleur parti des données, un travail considérable est nécessaire pour comprendre leur organisation, la façon dont elles sont collectées, les biais et les limites qu'elles présentent.

Ceci représente un investissement significatif qui ne saurait être entrepris par chacun des porteurs de projet. Il prend cependant toute sa valeur dès lors que les connaissances des uns et des autres sont partagées avec l'écosystème et entretenues par chacun de ses membres.

 

Cette initiative qui a vocation à être étendue à l'ensemble des bases de données de santé réutilisées à des fins de recherche ou d'étude a été initiée sur le Système National des Données de Santé (SNDS) dit "historique" et comprenant les feuilles de soin, les données hospitalières et les causes médicales de décès. 

Plusieurs outils et ressources ont été mis en place et sont présentés ci-dessous.

DÉCOUVRIR LE SNDS

Des sessions d'information sont proposées par la CNAM et l'INDS aux débutants, pour leur permettre de vérifier que les données dont ils sollicitent l'accès répondent bien à leur besoin et décrire correctement celui-ci dans leur demande d'accès.

Un "starter kit" pédagogique sera bientôt téléchargeable et permettra aux porteurs de projet  de comprendre la démarche et les attendus d'une demande d'autorisation de la CNIL.

COMPRENDRE LES DONNÉES

Un dictionnaire visuel a été créé afin de mieux appréhender le modèle de données et simplifier la recherche d’une variable dans une table.

Des données totalement synthétiques rendant compte de la forme des tables et des variables sont à la disposition de l'écosystème et donnent un aperçu de ce sur quoi il est possible de travailler.

 

Fédérer l'écosystème

Des meet-up sont organisés pour donner l'opportunité aux acteurs de l’écosystème de se retrouver, de présenter leurs travaux et partager leurs connaissances.

Les présentations sont enregistrées et peuvent être consultées en ligne.

Une foire aux questions permet de solliciter la communauté, d'obtenir des réponses des pairs tout en capitalisant les connaissances.

 

Capitaliser et collaborer

Une documentation collaborative a été initiée pour mieux documenter les limites et biais potentiels des données, induits par leur réutilisation en recherche alors qu’elles n’ont pas été produites à cette fin.

Un espace a été créé pour encourager les acteurs à partager des programmes informatiques qui vont faciliter la prise en main des données.

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