Responsabilité Populationnelle Systémique et Jumeau Numérique Territorial : application à la BPCO
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Cette étude présente un intérêt pour la santé publique sur l’aspect clinique par l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes qui souffrent ou pourraient souffrir de BPCO, optimisant leur prise en charge dans les établissements de santé, en favorisant la détection précoce et un suivi médical approprié, et en mettant en place des actions de prévention afin de réduire les hospitalisations d'urgence et les oxygénothérapies en traitant la maladie avant qu'elle n'apparaisse.
Les objectifes sont de (1) modéliser et caractériser les parcours de soins des patients affectés par une pathologie BPCO séparée par phases, (2) de développer une capacité d'identification de la phase d'avancement du développement de la pathologie dans laquelle se situe les patients puis (3) construire un jumeau numérique de la population qui souffre ou risque de souffrir de BPCO, (4) d’évaluer l'impact de différents scénarios de prévention sur ce parcours, (5) déterminer des actions préventives et correctives spécifiques à chaque étape pour éviter une aggravation de la maladie et (6) étudier le profil du patient qui souffre de BPCO.
Nous utiliserons des méthodes de data mining (statistiques et Machine Learning) pour créer des modèles de prédiction et étudier le profil des patients, du process mining (découverte et vérification de la conformité du modèle) pour représenter le parcours clinique des patients sous forme de modèle de processus et enfin la simulation, pour recréer des scénarios testant l’impact des actions préventives.
Comme il s'agit d'une maladie chronique qui peut durer de nombreuses années, et que nous souhaitons étudier les facteurs de risque avant son diagnostic, deux cohortes de personnes seront étudiées pour représenter une longue période de temps en utilisant une courte période :
- D’une part un premier groupe 1 : représenté par tous les patients présentant un dispositif d’affection longue durée caractérisant la pathologie BPCO soit l’ALD 14 l’année 2023 et pour la première année (patient n’ayant pas eu d’ALD 14 en 2022)
- D’autre part un deuxième groupe 2 : représenté par tous les patients présentant un dispositif d’affection longue durée caractérisant la pathologie BPCO soit l’ALD 14 l’année 2010 et pour la première année (patients n’ayant pas d’ALD 14 en 2009.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Aucune autre
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Aucune
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les articles 15 à 20 du RGPD ne sont pas applicables dans ce cas puisque l'étude porte uniquement sur les données du Système national des données de santé (SNDS), donc l'information des personnes concernées n'est pas nécessaire au respect des droits.
- Les données du SNDS sont pseudonymisées et ne contiennent aucune donnée directement identifiante. L’identifiant patient utilisé est dérivé du NIR de manière irréversible par applications successives des différentes fonctions de pseudonymisation ;
- Le SNDS ne contient aucune donnée liée à l’affiliation ethnique, politique, religieuse, philosophique ou syndicale, ni donnée génétique, ni donnée biométrique, ni donnée sur la vie ou l’orientation sexuelle.