N° 16352168

Responsabilité Populationnelle Systémique et Jumeau Numérique Territorial : application à la BPCO

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Pneumologie

Bénéfices attendus

Cette étude présente un intérêt pour la santé publique sur l’aspect clinique par l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes qui souffrent ou pourraient souffrir de BPCO, optimisant leur prise en charge dans les établissements de santé, en favorisant la détection précoce et un suivi médical approprié, et en mettant en place des actions de prévention afin de réduire les hospitalisations d'urgence et les oxygénothérapies en traitant la maladie avant qu'elle n'apparaisse.

Les objectifes sont de (1) modéliser et caractériser les parcours de soins des patients affectés par une pathologie BPCO séparée par phases, (2) de développer une capacité d'identification de la phase d'avancement du développement de la pathologie dans laquelle se situe les patients puis (3) construire un jumeau numérique de la population qui souffre ou risque de souffrir de BPCO, (4) d’évaluer l'impact de différents scénarios de prévention sur ce parcours, (5) déterminer des actions préventives et correctives spécifiques à chaque étape pour éviter une aggravation de la maladie et (6) étudier le profil du patient qui souffre de BPCO.

Nous utiliserons des méthodes de data mining (statistiques et Machine Learning) pour créer des modèles de prédiction et étudier le profil des patients, du process mining (découverte et vérification de la conformité du modèle) pour représenter le parcours clinique des patients sous forme de modèle de processus et enfin la simulation, pour recréer des scénarios testant l’impact des actions préventives.

Comme il s'agit d'une maladie chronique qui peut durer de nombreuses années, et que nous souhaitons étudier les facteurs de risque avant son diagnostic, deux cohortes de personnes seront étudiées pour représenter une longue période de temps en utilisant une courte période :
- D’une part un premier groupe 1 : représenté par tous les patients présentant un dispositif d’affection longue durée caractérisant la pathologie BPCO soit l’ALD 14 l’année 2023 et pour la première année (patient n’ayant pas eu d’ALD 14 en 2022)
- D’autre part un deuxième groupe 2 : représenté par tous les patients présentant un dispositif d’affection longue durée caractérisant la pathologie BPCO soit l’ALD 14 l’année 2010 et pour la première année (patients n’ayant pas d’ALD 14 en 2009.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et ficière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Aucune autre

Source de données utilisées

Base principale du SNDS

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI
Causes médicales de décès

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Autre(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Source(s) de données appariées

Aucune

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Plateforme technologique du HDH

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autres universités, écoles, structures de recherches

Responsable de traitement 1

Ecole des mines Saint-Étienne

10 Rue de la Marandière, 42270 Saint-Priest-en-Jarez 42100 Saint-Priest-en-Jarez France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Vincent Augusto
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Oui

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Ecoles des Mines Saint Etienne

158 Cours Fauriel 42100 Saint-Étienne 42100 Saint Etienne France

Calendrier du projet

Date de début : 01/02/2025 – Date de fin : 30/09/2025 Durée de l'étude : 7
Etape 1 : Dépôt du projet
21/02/2024
Etape 2 : Complétude
21/02/2024
Etape 3 : Avis CEREES/CESREES
14/03/2024

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Soumission d'une demande d'autorisation de la CNIL (Procédure classique)

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Ecole des mines Saint-Etienne

158 Cours Fauriel 42100 Saint-Etienne France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les articles 15 à 20 du RGPD ne sont pas applicables dans ce cas puisque l'étude porte uniquement sur les données du Système national des données de santé (SNDS), donc l'information des personnes concernées n'est pas nécessaire au respect des droits.
- Les données du SNDS sont pseudonymisées et ne contiennent aucune donnée directement identifiante. L’identifiant patient utilisé est dérivé du NIR de manière irréversible par applications successives des différentes fonctions de pseudonymisation ;
- Le SNDS ne contient aucune donnée liée à l’affiliation ethnique, politique, religieuse, philosophique ou syndicale, ni donnée génétique, ni donnée biométrique, ni donnée sur la vie ou l’orientation sexuelle.

Délégué à la protection des données

Max Hervy

158 Cours Fauriel 42100 Saint-Étienne 42100 Saint Etienne France