DataStan - Entrepôt de Données de Santé du CHRU de Nancy

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Identification de la base

Base disponible via l'Entrepôt de la PDS

non

Responsable scientifique

Nathalie THILLY
Nathalie THILLY

Responsable du centre des Données de Santé

cds@chru-nancy.fr

Caractéristiques des données

Objectif initial de la base

La base a pour objectif de permettre la réutilisation secondaire des données de santé à des fins de recherche et de pilotage hospitalier.

Domaine médical

Allergologie
Anatomie cytologie
Anesthésiologie-Réanimation
Biologie
Cancérologie
Cardiologie
Déficiences et handicaps
Dermatologie, vénérologie
Endocrinologie et métabolisme
Gastro-entérologie et hépatologie
Gériatrie
Gynécologie obstétrique
Hématologie
Immunologie
Maladies infectieuses
Maladies rares
Médecine interne
Médecine d’urgence
Médecine nucléaire
Médecine physique et de réadaptation
Neurologie
Odontologie
Oto-rhino-laryngologie
Ophtalmologie
Pédiatrie
Pneumologie
Radiologie et imagerie médicale
Traumatologie
Urologie, andrologie et néphrologie
Rhumatologie

Population d'intérêt

La population d’intérêt de la base est constituée des patients hospitalisés et/ou pris en charge en consultation externe au sein du CHRU de Nancy.

Effectif cible

1,1 Millions de personnes

Géographie

Le périmètre géographique de la base concerne majoritairement la Lorraine

Profondeur historique

2014

Mise à jour

Collecte terminée jusque fin 2025, puis mise à jour 1 fois par semaine à venir.

Catégories des données

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source(s) de données/Origine

Dossiers médicaux
Autres

Périmètre des données

L’entrepôt de données de santé (EDS) DataSTAN est initialement chargé avec les données produites dans le cadre de la prise en charge par le Centre Hospitalier Régional Universitaire (CHRU) de Nancy de patients dont le dernier contact est postérieur au 01/01/2014.

-Gestion Administrative du Malade (patient, séjour, mouvement): 6 tables

-Dossier Patient Informatisé (document, questionnaire, medicaments (prescription et administration)): 9 tables

-Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (fichier Résumé Unitaire Médical / Résumé de Sortie Anonyme, Résumé de Sortie Anonyme, Résumé Standardisé de Facturation_Actes et Consultations Externes) : 13 tables

-Laboratoire : 3 tables

Au total : 31 tables (834 champs) 

Nature des données

Données administratives (patient, séjour, mouvement) : données structurées

Dossier Patient Informatisé (DPI) : 

  • Médicaments : données structurées
  • Comptes rendus  médicaux : données non structurées
  • Questionnaires : données structurées +données non structurées (peu)

Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) : données structurées

Laboratoire : données structurées

Appariement avec le NIR

L’entrepôt contient le NIR (Numéro d’Inscription au Répertoire, ou encore numéro de sécurité sociale) et autres variables directement identifiantes, mais ces variables sont dans un coffre-fort, cloisonné des données de santé.

L’appariement correspond au croisement des données de la base avec les données de la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS). 

Le NIR peut être utilisé pour apparier deux bases de données entre elles. 

Les NIR ne sont jamais détenus en clair mais de façon hachée, sous contrôle de la CNAM (Caisse Nationale d’Assurance Maladie)

Qualité

Processus de collecte

Les données proviennent directement des logiciels métiers sources :

  • Données administratives : Logiciel Gestion Administrative du Malade (GAM) de Maincare (remplacé par DhPatient dès 2026).
  • Dossier Patient Informatisé (DPI) : Logiciel DxCare.
  • Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI) : Fichiers (Résumé Unitaire Médical / Résumé de Sortie Anonyme (RSS), Résumé de Sortie Anonyme (RSA), Fichier de Chaînage (TRA), Résumé Standardisé de Facturation_Actes et Consultations Externes (RSF_ACE)) transmis à l’Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH).
  • Laboratoire : Logiciel GLIMS.

Leur traitement suit un parcours en trois étapes : elles sont d'abord copiées à l'identique (couche brute (RAW)), puis nettoyées (couche intermédiaire (silver)), et enfin structurées par besoins métiers (couche optimisée (GOLD)).

Processus qualité

Lors de l’ingestion des données, plusieurs contrôles sont réalisés afin de garantir leur qualité et leur cohérence :

  • Complétude, intégrité, unicité
  • Vérification du dictionnaire de données (nommage, format, type, ...)
  • Cohérence entre les dates
  • Vérification de champs calculés : calcul de durée (ex : durée du séjour), calcul dose/quantité de médicament
  • Cohérence entre les données de différentes tables (ex : pour le PMSI, tables RSS et RUM, …)

Délégué à la protection des données (DPD)

Délégué à la protection des données personnelles - DPO
Hôpital Marin – CHRU de Nancy
92 avenue de Lattre de Tassigny
54035 NANCY Cedex

Hôpital Marin – CHRU de Nancy

dpo@chru-nancy.fr

Réglementaire

Encadrement réglementaire de la base

Décision Cnil DT-2025-018 (Demande d’autorisation n° 2239570)

Durée de conservation des données

La durée de conservation des données de la base est de 20 ans.

Modalités d’information des personnes concernées

Les patients sont informés : 

1. De la constitution d’un EDS (intégration et réutilisation de leurs données dans l’EDS, modalités d’exercice de leurs droits et existence du portail de transparence) par : 

  • 1.1 Une information collective à large échelle : (a) Affiche “Vos données personnelles” dans toutes les salles d’attente, d’admission et autres lieux d’accueil et d’affichage de l’établissement, (b) Sur le site Internet de l’établissement (rubrique recherche et page sur la politique de données à caractère personnel), (c) Articles dans la presse et les réseaux sociaux, (d) Mention d’information spécifique à l’EDS dans le « Livret d’accueil de la personne hospitalisée ».
  • 1.2 Une information individuelle : (a) Mentions d’informations insérées sur tous les courriers de convocations des patients, émis par le CHRU depuis le premier trimestre 2025 ;(b) Note d’information spécifique à l’EDS ajoutée dans le livret d’accueil de la personne hospitalisée depuis novembre 2021 ; (c) Note d’information (identique à l’affiche d’information générale site) en cas d’entrées directes, remise en mains propres aux patients. 

2. De la réutilisation effective de leurs données dans le cadre d’un projet de recherche / innovation

  • 2.1 Individuellement (au moins 1 mois avant le traitement), des réutilisations de leurs données à des fins de recherche en santé via une note d’information propre à chaque étude, par le responsable du traitement concerné 
  • 2.2 Via le portail de transparence du CHRU de Nancy (liste des différents projets de recherche en santé menées par le CHRU de Nancy ou par des promoteurs extérieurs qui souhaiteraient les publier sur le portail de transparence de l’établissement).

Les professionnels de santé exerçant au CHRU de Nancy sont informés :
Individuellement de la constitution de l’EDS, (intégration et réutilisation de leurs données dans l’EDS, modalités d’exercice de leurs droits et existence du portail de transparence) par : 
(a) Par courrier diffusé à l’ensemble du personnel ;
(b) L’information collective publique déjà détaillée précédemment (site Internet, presse, réseaux sociaux, etc.), 
(c) Par une information à l’occasion de diverses instances (Commission Médicale Etablissement, Assemblée Générale des cadres, etc.), sur l’Intranet du CHRU (Actus et page dédiée dans l’onglet recherche notamment), et via les différents journaux internes tels que l’Info Hebdo ou l’Actu DTNIB. 

Exercer ses droits

Chaque personne concernée peut faire valoir ses droits auprès du Délégué à la protection des données (DPO) : par courrier postal, par mail, par téléphone ou en s’adressant aux professionnels de santé qui la prennent en charge. 

Une fois la demande reçue, le DPO l’enregistre sur le registre des demandes d’exercice de droits. 

Une vérification de l’identité peut être effectuée. 

Puis le DPO accuse réception de la demande par mail ou courrier avec accusé de réception. 

La demande est enregistrée sur le registre des activités de traitement et est transmise aux départements / services concernés. 

Une réponse est adressée à la personne concernée demandeuse sous un délai d’un mois.