eDOL - Entrepôt de Données de santé du Languedoc
Identification de la base
Base disponible via l’Entrepôt de la PDS :
non
Responsable scientifique
Caractéristiques des données
Objectif initial de la base
Le CHU de Montpellier a constitué un entrepôt de données de santé (EDS) regroupant les données de l’ensemble des usagers du Groupement Hospitalier de Territoire (GHT) Est Hérault – Sud Aveyron.
Cet entrepôt est mis en œuvre dans le cadre de l’exercice d’une mission d’intérêt public, à des fins de pilotage de l’activité et de recherche.
L’autorisation délivrée par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) prévoit explicitement la réutilisation des données de l’EDS pour les finalités suivantes :
- la réalisation de recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé ;
- la conduite d’études de faisabilité (pré-screening) ;
- l’exportation de données pseudonymisées vers des registres ou des enquêtes nationales ;
- la gestion des urgences sanitaires ;
- le fonctionnement d’outils d’aide au diagnostic médical ou à la prise en charge des patients ;
- l’amélioration de la qualité de l’information médicale ;
- l’exportation de données pseudonymisées dans le cadre de la mise en œuvre de politiques d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins, ainsi que de la gestion des risques ;
- l’optimisation du codage dans le cadre du Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI).
Domaine médical
Population d'intérêt
L’ensemble des usagers pris en charge par les établissements membres du GHT Est Hérault – Sud Aveyron, l’entrepôt de données de santé étant porté administrativement et juridiquement par le CHU de Montpellier.
Effectif cible
3 200 000 patients
Géographie
Patients du Languedoc et plus largement de la région Occitanie (≈ 92 %), hors Occitanie ≈ 8 %.
Profondeur historique
1986
Mise à jour
Collecte active – Journalière pour le datalake source et mensuel pour l'entrepôt au format OMOP (Observational Medical Outcomes Partnership)
Catégories des données
Source(s) de données/Origine
Périmètre des données
Les données de l'entrepôt recherche sont organisées dans une base OMOP. Des données du datalake source non présentes dans l'entrepôt recherche OMOP peuvent être mises à disposition par un des data scientist de l'entrepôt en réalisant une extraction spécifique.
Nature des données
Les catégories de données actuellement disponibles dans l’entrepôt sont réparties entre données structurées et données non structurées.
- Données structurées : données administratives, données de parcours de soins, prescriptions pharmaceutiques, dispensations médicamenteuses, administrations de médicaments, dispositifs médicaux implantables, résultats biologiques, données issues des PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d’information), données cliniques structurées.
- Données non structurées : certaines données cliniques, observations médicales, transmissions de soins, documents médicaux et médico-administratifs.
Appariement avec le NIR
Seuls les NIR (Numéro d’Inscription au Répertoire, ou encore numéro de sécurité sociale) certifiés sont disponibles et utilisables à des fins d’appariement. Ces NIR sont conservés dans une base dédiée et sécurisée, distincte de l’entrepôt de données eDOL.
L’appariement correspond au croisement des données de la base avec les données de la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS).
Le NIR peut être utilisé pour apparier deux bases de données entre elles.
Les NIR ne sont jamais détenus en clair mais de façon hachée, sous contrôle de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM).
Documentation de la base
Dictionnaires de données et documentation
Qualité
Processus de collecte
Collecte réalisée par exécution de programmes développés en interne pour réaliser l'extraction des données à partir des logiciels utilisés pour la prise en charge des patients.
Processus qualité
Des contrôles qualités sont réalisés avant intégration dans l'entrepôt recherche OMOP par exécution de programmes développés en interne, et exécution des contrôles OHDSI (Observational Health Data Sciences and Informatics) après intégration des données (Achilles et DQD/Data Quality Dashboard).
Délégué à la protection des données (DPD)
Centre Administratif André Bénech
191 avenue Doyen Gaston Giraud,
34295 MONTPELLIER CEDEX 5
CHU de Montpellier
dpo@chu-montpellier.frRéglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Autorisation réglementaire de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) DT-2024-014
Durée de conservation des données
La durée de conservation des données de la base est de 40 ans
Modalités d’information des personnes concernées
L’information des personnes est mise en œuvre conformément aux modalités prévues par l’autorisation délivrée, selon plusieurs canaux complémentaires :
- Information grand public via le site internet du CHU de Montpellier, les réseaux sociaux institutionnels et des publications dans la presse ;
- Information individuelle, lors de la première prise en charge du patient, par l’envoi de messages sur la messagerie personnelle et/ou via Mon espace santé ;
- Information sur site, au moyen de flyers, du livret d’accueil et d’affichages dédiés au sein des établissements ;
- Information via les portails patients, accessibles tout au long du parcours de soins (Doctolib, portail de digitalisation des démarches administratives, portail de résultats biologiques, portail d’imagerie, etc.).
Par ailleurs, les études de recherche font l’objet de publications sur le portail de transparence, permettant une information générale du public et, le cas échéant, une information individualisée accessible par le patient depuis son espace personnel.
- Information des professionnels de santé :
Les professionnels de santé sont informés selon des modalités adaptées à leur rôle et à leur intégration dans l’établissement :
- Information collective lors de la création de l’entrepôt de données de santé ;
- Information individuelle lors de l’accueil des professionnels au sein de l’établissement ;
- Organisation régulière de webinaires internes, visant à présenter les usages, les finalités et les garanties associées à l’entrepôt.
Exercer ses droits
Le portail de transparence accessible à l'adresse https://exercicedesdroits.ghtehsa.fr/ permet à tout patient authentifié d’exercer son droit d’opposition à la réutilisation secondaire de ses données et échantillons biologiques.
Cette opposition peut être exprimée :
- de manière générale, pour l’ensemble des projets utilisant ses données ;
- de manière ciblée, pour une étude spécifique mobilisant ses données.