EDS CHUGA D2H
Identification de la base
Base disponible via l'Entrepôt de la PDS
non
Responsable scientifique
Maître de conférence des universités praticien hospitalier
accueilpredimed@chu-grenoble.frCaractéristiques des données
Objectif initial de la base
L’entrepôt de données de santé du CHU Grenoble-Alpes (CHUGA) regroupe les données de santé générées au cours de la prise en charge des patients : données de soins, données administratives ainsi que les données générées par le fonctionnement du CHUGA (par exemple, les données de prescription ou d'imagerie).
Cet EDS est constitué de données massives de santé provenant de multiples sources (dossier patient, logiciels de biologie, etc.), pour une longue durée (au moins 10 ans), et dont les données peuvent notamment être utilisées à des fins d’études, de recherches et d’évaluations dans le domaine de la santé. L’accès à ces données pseudonymisées ou agrégées est sécurisé et strictement encadré pour garantir leur protection.
Domaine médical
Population d'intérêt
La population d’intérêt comprend les patients ayant été pris en charge au CHU Grenoble Alpes (hospitalisation, consultation...)
Effectif cible
1,1 millions de patients
Géographie
La base de données couvre toute la France, et majoritairement la région grenobloise.
Profondeur historique
2013
Mise à jour
Collecte active – quotidienne.
Catégories des données
Source(s) de données/Origine
Périmètre des données
La base contient l'ensemble des données produites dans le cadre de la prise en charge des patients et collectées via les logiciels utilisés dans le cadre du soin.
Nature des données
Données structurées : Dossier patient informatisé, Administration des médicaments et chimiothérapies, Biologie, Radiologie, Anesthésie Réanimation, Transfusion.
Données non-structurées : PACS (imagerie) : examens DICOM désidentifiés, Comptes-rendus texte
Appariement avec le NIR
L’appariement correspond au croisement des données de la base avec les données de la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS).
Le NIR (Numéro d’Inscription au Répertoire, ou encore numéro de sécurité sociale) peut être utilisé pour apparier deux bases de données entre elles.
La base de l’EDS CHUGA D2H contient le NIR.
Les NIR ne sont jamais détenus en clair mais de façon hachée, sous contrôle de la CNAM (Caisse Nationale d’Assurance Maladie)
Documentation de la base
Qualité
Processus de collecte
L’extraction des données au sein de la plateforme suit un processus ELT (Extract, Load, Transform) dont les principales étapes sont les suivantes :
- Importation de données structurées à partir de réplicas de bases de données du système d'information hospitalier (SIH) et stockage dans la base de données.
- Importation des documents non structurés à partir de diverses sources du SIH.
- Extraction et pseudonymisation du texte à partir des documents.
- Extraction de concepts médicaux à partir des documents pseudonymisés grâce à un modèle d’IA local.
- Transformation des données pour harmonisation selon un modèle de données ‘pivot’ et regroupement des différentes sources de données dans les tables pivot de la base de données.
- Normalisation des données au format OMOP (Observational Medical Outcomes Partnership) et FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) dans des tables spécifiques de de la base de données
Processus qualité
Les données collectées dans l’EDS passent par un processus de standardisation et de mise en qualité, validé par un comité dédié, permettant aux utilisateurs finaux de l’EDS de mener leurs études sur des bases de données fiables et standardisées, ce qui réduit le délai de préparation des données pour les utilisateurs finaux, et réduit d’autant le délai d’obtention des résultats tout en améliorant leur précision.
Toutes les actions de préparation de la donnée peuvent à tout moment être rejouées intégralement afin de reconstruire les bases de données à partir de zéro.
Délégué à la protection des données (DPD)
Réglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Engagement de conformité au référentiel CNIL EDS
Durée de conservation des données
20 ans
Modalités d’information des personnes concernées
Les patients et les professionnels concernés par les données de l’EDS ont déjà été informés de manière individuelle (dans la mesure d'un effort proportionné) et collective en 2021 avant le chargement dans CHUGA-EDS des données collectées lors de leur prise en charge ou de leur pratique professionnelle.
Les nouveaux patients à partir de 2021 ont été informés de la collecte de leurs données dans le livret d'accueil, les bornes d'accueil, dans les compte-rendu d'hospitalisation, les factures, sur le portail patient MyCHUGA, sur le portail de transparence, et par voie d'affichage dans les établissements.
Afin que les citoyens puissent prendre connaissance des études réalisées sur les données de l’entrepôt, le CHUGA déploie sur son site internet un portail de transparence relatif à l’EDS CHUGA D2H (Entrepôt de Données de Santé (EDS) - CHU Grenoble Alpes). Ce portail renvoie vers les informations de l’article 14 du RGPD propres à chaque projet de recherche portant sur les données qu’il contient. Ce portail est régulièrement mis à jour.
Par ailleurs, l’ensemble des études réalisées sur les données de EDS CHUGA D2H est renseigné dans ce portail de transparence.
Exercer ses droits
Pour exercer ses droits, ou pour toute question ou réclamation relative au traitement de ses données, la personne concernée peut contacter le délégué à la protection des données (DPO) du CHUGA :
- Par voie postale à l’adresse : Délégué à la protection des données, CS 10217, 38043 Grenoble CEDEX 9
- Par voie électronique à l’adresse : protection-donnees@chu-grenoble.fr
- Par téléphone : 04 76 76 82 02
Dans ce cadre, l’identité de la personne (prénom, nom) est vérifiée par le DPO du CHUGA ou la personne désignée pour répondre à cette demande.