EDS de l'AP-HP (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris)

Cette base de données de santé rassemble les informations produites dans le cadre de la prise en charge de plus de 20 millions de patients au sein des établissements de l'Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Elle regroupe plusieurs grandes catégories de données médicales : des comptes-rendus médicaux rédigés par les équipes soignantes, au nombre de plus de 214 millions ; des résultats d'examens de biologie médicale, au nombre d'environ 1 490 millions ; des résultats d'examens d'imagerie médicale, au nombre de 43 millions ; des diagnostics posés au cours des prises en charge, au nombre de 83 millions ; ainsi que des actes médicaux et de soins réalisés, au nombre de 100 millions. Ces données couvrent ainsi l'ensemble du parcours de soin d'un patient, depuis les comptes-rendus médicaux jusqu'aux résultats d'analyses biologiques et d'imagerie, en passant par les diagnostics posés et les actes réalisés.

Cette base a été constituée dans un double objectif. D'une part, elle vise à appuyer le pilotage de l'activité hospitalière : développer des indicateurs de suivi de l'activité, mener des études permettant d'évaluer la qualité des soins, suivre les tensions au sein des établissements, surveiller les épidémies saisonnières et le risque infectieux, ou encore évaluer le bon usage des médicaments. D'autre part, elle a vocation à soutenir la recherche médicale et l'innovation : faire progresser la recherche grâce à de grands volumes de données, faciliter la réalisation d'études cliniques, accélérer le développement et l'évaluation de technologies innovantes, et contribuer au développement de l'intelligence artificielle au service du soin, de l'organisation administrative des hôpitaux et de la recherche. La constitution de cette base s'inscrit par ailleurs dans une trajectoire de transformation soutenue financièrement par l'État français, dans le cadre du plan d'investissement France 2030 et d'un programme national d'accompagnement à la constitution d'entrepôts de données de santé au sein des hôpitaux.

Les données rassemblées dans cette base proviennent des logiciels utilisés au quotidien par les professionnels de santé dans le cadre de la prise en charge des patients. Elles sont donc produites à l'origine pour répondre aux besoins du soin, puis extraites, structurées et mises à disposition afin de pouvoir être réutilisées à d'autres fins, notamment le pilotage et la recherche, dans le respect du cadre réglementaire applicable aux données de santé. Cette réutilisation est encadrée par plusieurs instances : un comité chargé de définir la stratégie générale et la feuille de route, réunissant des représentants des communautés médicale, paramédicale, scientifique et des usagers ; un comité scientifique et éthique, chargé d'évaluer les aspects scientifiques, éthiques et réglementaires des projets de recherche menés à partir de ces données ; ainsi qu'un espace d'échange réunissant les utilisateurs de la base. Les données, ainsi que les outils permettant de les exploiter, sont hébergées par l'Assistance Publique – Hôpitaux de Paris dans un centre de données, avec des niveaux élevés de sécurité et de contrôle des accès. Les patients sont informés de l'utilisation de leurs données à ces fins et disposent d'un droit d'opposition.