EDS du GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences
Identification de la base
Base disponible sur l'Entrepôt de la PDS
non
Responsable scientifique
Professeur de Psychiatrie
eds@ghu-paris.frCaractéristiques des données
Objectif initial de la base
La base est mise à disposition pour la recherche clinique en santé.
Domaine médical
Population d'intérêt
La population d’intérêt de la base regroupe l’ensemble des patients ayant bénéficié d’une prise en charge, en hospitalisation ou en ambulatoire, au sein du GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences.
Effectif cible
La base comprend 429 778 patients.
Géographie
Le périmètre géographique concerné par la base concerne toute la France.
Profondeur historique
2019
Mise à jour
Collecte active journalière.
Catégories des données
Source(s) de données/Origine
Périmètre des données
L’entrepôt de données de santé du GHU Paris psychiatrie et neurosciences regroupe les données issues des différents systèmes d’information de l’établissement afin de soutenir les activités de soins, de pilotage, d’évaluation et de recherche.
Structuré de manière relationnelle, les exports de l’EDS se compose de 4 tables principales (patients, séjours, données structurées, et données non structurées).
Chaque table regroupe un ensemble précis de variables au même format.
Nature des données
Données administratives et cliniques structurées et non structurées.
Appariement avec le NIR
L’appariement correspond au croisement des données de la base avec les données de la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS).
Le NIR (Numéro d’Inscription au Répertoire, ou encore numéro de sécurité sociale) peut être utilisé pour apparier deux bases de données entre elles.
La base de l’EDS du GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences ne contient pas le NIR.
Qualité
Processus de collecte
Les données sont collectées via le système d'information lors de la prise en charge courante des patients hospitalisés et ambulatoires au GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences. L'alimentation est assurée par des flux ETL (Extract-transform-load) automatisés pilotés par l'Unité Data, avec chargement journalier dans la base. Les organismes intervenants sont : les équipes soignantes et médicales du GHU Paris (producteurs de données primaires), le DIM (codage et valorisation), et l'Unité Data (extraction, transformation, chargement).
Contexte de saisie le cas échéant
Les données sont saisies par les professionnels de santé du GHU Paris dans le cadre de la prise en charge courante des patients. La saisie intervient en temps réel ou en différé selon les pratiques des services, sans protocole de saisie standardisé commun à l'ensemble des unités. Les données ne sont donc pas collectées à des fins de recherche primaires, mais réutilisées à titre secondaire.
Processus qualité
La qualité des données fait l'objet de contrôles à plusieurs niveaux :
(1) validation métier en amont, assurée par Département d’Information Médicale (DIM) pour les données de codage diagnostique et d'actes (audits de exhaustivité et de cohérence PMSI/Programme de médicalisation des systèmes d’information) ;
(2) contrôles techniques lors des phases ETL (détection de doublons, vérification de l'intégrité référentielle, contrôle des valeurs manquantes et aberrantes) ;
(3) vérifications ponctuelles réalisées par l'Unité Data lors de la mise à disposition des données pour des projets de recherche ou de pilotage. Aucune certification externe de qualité n'est actuellement en place. Les utilisateurs sont invités à signaler toute anomalie détectée à l'Unité Data afin d'alimenter un processus d'amélioration continue.
Délégué à la protection des données (DPD)
A l’attention du DPD
GHU Paris psychiatrie & neurosciences
1 rue Cabanis
75014 Paris, France
DPO@ghu-paris.fr
Réglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Engagement de conformité au référentiel relatif aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre à des fins de création d'entrepôts de données dans le domaine de la santé
Durée de conservation des données
Majeurs : conservation des données de santé pendant 20 ans après le dernier séjour ou la dernière consultation.
Mineurs : conservation pendant 20 ans, avec un minimum jusqu’aux 28 ans du patient si ce délai est plus favorable.
10 ans après le décès dans les deux cas.
Modalités d’information des personnes concernées
Information collective sur le site web de l'établissement et via affichage dans les services de soins. Information individuelle sur les comptes rendus et examens cliniques, dans le livret d'accueil, et via le portail de transparence.
Exercer ses droits
Aller sur le portail de transparence : https://exercicedesdroits.ghu-paris.fr/