EDS-IJL - Institut Jérôme Lejeune
Identification de la base
Base disponible via l'Entrepôt de la PDS
non
Responsable scientifique
Directrice de la Recherche
rc@institutlejeune.orgCaractéristiques des données
Objectif initial de la base
La base de données a pour objectif de :
- Faciliter le pilotage de l’activité de soins de l’IJL en produisant des indicateurs et des outils de visualisation sur la base de statistiques descriptives
- Développer les recherches n’impliquant pas la personne humaine, internes ou impliquant un partenaire externe
- Appuyer la recherche clinique en réalisant des études de faisabilité (pré-screening) pour les Recherches Impliquant la Personne Humaine (RIPH) pour lesquels l’IJL est Promoteur ou centre investigateur.
- Traiter et analyser les données récoltées lors d’une RIPH
- Fournir les données associées aux échantillons biologiques dans le cadre de cessions d’échantillons
Domaine médical
Population d'intérêt
La population d’intérêt concerne les patients porteurs d’une déficience intellectuelle d’origine génétique. Cette population est étudiée dans le cadre de cessions d’échantillons, à des fins de recherche.
Effectif cible
L’effectif de la base est de 14 000 patients.
Géographie
Le périmètre géographique concerné par la base couvre l’ensemble du territoire français.
Profondeur historique
1999
Mise à jour
Collecte active – Quotidienne
Catégories des données
Source(s) de données/Origine
Périmètre des données
134 tables pour un total de 5436 variables différentes
Nature des données
- Données administratives structurées
- Données de santé pseudonymisées partiellement structurées
- Données génétiques pseudonymisées
Appariement avec le NIR
La base contient le NIR (Numéro d’Inscription au Répertoire, ou encore numéro de sécurité sociale), pas d'appariement avec le Système National des Données de Santé (SNDS).
L’appariement correspond au croisement des données de la base avec les données de la base principale du SNDS.
Le NIR peut être utilisé pour apparier deux bases de données entre elles.
Les NIR ne sont jamais détenus en clair mais de façon hachée, sous contrôle de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM).
Qualité
Processus de collecte
Import quotidien des données collectées dans le cadre du soins et de la recherche.
Processus qualité
Contrôle des données au moment de l'import.
Préparation des données pour chaque projet de recherche préalablement à leur mise à disposition.
Délégué à la protection des données (DPD)
Réglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Engagement de conformité au référentiel relatif aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre à des fins de création d'entrepôts de données dans le domaine de la santé.
Durée de conservation des données
La durée de conservation des données de la base est de 20 ans à compter de la collecte.
Modalités d’information des personnes concernées
Les personnes concernées sont informées via :
- Les lettres de confirmation de rendez-vous (individuelles) ;
- Le livret d'accueil ;
- Le portail de transparence : https://www.institutlejeune.org/chercher/portail-de-transparence.html ;
- Notes d'information individuelles à destination des personnes se prêtant à la recherche (RIPH).
Exercer ses droits
Les personnes concernées peuvent exercer leurs droits auprès du professionnel de santé qui les prend en charge ou auprès du DPO (dpo@institutlejeune.org).