EDS-SPHERE - Fondation Hôpital Saint-Joseph
Identification de la base
Base partagée via l’Entrepôt de la PDS
Responsable scientifique
Caractéristiques des données
Objectif initial de la base
L’EDS-SPHERE est l’entrepôt de données de santé de la Fondation Hôpital Saint-Joseph, qui regroupe les hôpitaux Paris Saint-Joseph et Marie-Lannelongue. Il rassemble les données produites dans le cadre de la prise en charge de plus de 1,7 million de patients afin de constituer un patrimoine de données de santé sécurisé et exploitable, destiné à soutenir la recherche, l’innovation et l’amélioration des pratiques et de la prise en charge des patients. Sa constitution vise notamment à faciliter la réalisation d’études à partir des données de soins, l’évaluation des pratiques et des parcours de santé, ainsi que le développement et l’évaluation de nouvelles méthodes et de nouveaux outils, notamment dans le domaine de l’intelligence artificielle.
Domaine médical
Population d'intérêt
Patients pris en charge dans les hôpitaux Paris Saint-Joseph et Marie-Lannelongue.
Effectif cible
L'EDS intègre les données de 1,7 million de patients.
Géographie
Origine géographique des patients : Île-de-France (plus de 85 % des patients).
Profondeur historique
2017
Mise à jour
Collecte active – quotidienne
Catégories des données
Source(s) de données/Origine
Périmètre des données
La base rassemble les données produites dans le cadre de la prise en charge des patients au sein des hôpitaux Paris Saint-Joseph et Marie-Lannelongue. Elle regroupe notamment les données médico-administratives et démographiques, les séjours et prises en charge, les prescriptions et administrations médicamenteuses, les résultats de biologie, les comptes rendus et autres documents cliniques produits au cours de la prise en charge. Les données sont organisées en plusieurs tables correspondant aux différentes sources et catégories de données du système d'information hospitalier.
Nature des données
Données de santé structurées et non structurées, issues du système d’information hospitalier et produites dans le cadre de la prise en charge des patients. Les données structurées comprennent notamment les données administratives et démographiques, les diagnostics, les actes, les prescriptions et les résultats de biologie. Les données non structurées comprennent notamment les observations médicales, les notes soignantes, les comptes rendus et les autres documents cliniques.
Appariement avec le NIR
L’appariement correspond au croisement des données de la base avec les données de la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS).
Le Numéro d’Inscription au Répertoire n’est pas conservé dans l’EDS-SPHERE. Il peut toutefois être retrouvé à partir des systèmes d’information sources lorsque cela est nécessaire pour la réalisation d’un projet, sous réserve des autorisations requises et dans le respect du cadre réglementaire applicable.
Qualité
Processus de collecte
Les données sont issues des systèmes d’information des hôpitaux Paris Saint-Joseph et Marie-Lannelongue et sont produites dans le cadre de la prise en charge des patients. Elles proviennent des différentes applications utilisées pour la gestion administrative, médicale et soignante des patients ainsi que pour les activités médico-techniques. Les données sont ensuite intégrées dans l’entrepôt de données de santé selon des processus automatisés permettant leur centralisation et leur mise à disposition au sein d’un environnement commun.
Contexte de saisie le cas échéant
Les données sont initialement saisies ou produites par les professionnels de santé et les personnels administratifs dans le système d'information hospitalier, dans le cadre de la prise en charge administrative, médicale et soignante des patients. Elles sont donc recueillies en contexte de soins et de fonctionnement hospitalier, indépendamment de leur réutilisation ultérieure au sein de l’entrepôt de données de santé à des fins de recherche, d’étude, d’évaluation ou d’innovation.
Processus qualité
La qualité des données est prise en compte lors de leur intégration et de leur utilisation au sein de l’entrepôt de données de santé. Des contrôles sont réalisés sur la complétude, la cohérence, le format et la conformité des données intégrées. Dans le cadre de chaque projet, l’équipe de l’entrepôt de données de santé vérifie également l’adéquation des données mobilisées avec le périmètre et les objectifs du projet. Les critères de sélection, les définitions de cohortes, les variables et les spécifications d’extraction sont documentés afin de favoriser la traçabilité et la reproductibilité des traitements.
Délégué à la protection des données (DPD)
Réglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Autorisation réglementaire de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL).
Durée de conservation des données
Les données contenues dans l’entrepôt sont conservées pendant une durée maximale de vingt ans à compter de leur collecte dans le cadre des soins.
Modalités d’information des personnes concernées
- Patients : les patients pris en charge depuis 2020 et disposant d’une adresse électronique valide ont bénéficié d’une information individuelle par courriel lors de la mise en service de l’EDS-SPHERE. Pour les patients pris en charge à compter de juillet 2026, l’information est intégrée au parcours de soins par plusieurs canaux : livret d’accueil, affichage dans les établissements, portail patient et parcours de prise de rendez-vous, avec un renvoi vers la plateforme de transparence permettant notamment l’exercice des droits.
Pour les patients dont les données historiques sont intégrées dans l’EDS mais qui n’ont pas été repris en charge depuis 2020, une dérogation à l’information individuelle a été prévue en raison des efforts disproportionnés qu’aurait représentés leur information. Cette situation relève du cadre de l’article 14.5 b) du RGPD et est compensée par des mesures d’information collective et de transparence. - Professionnels de santé : les professionnels dont les données d’identification ou d’activité professionnelle sont intégrées dans l’EDS-SPHERE ont bénéficié d’une information individuelle spécifique, diffusée notamment avec le bulletin de salaire via Digiposte et par les listes de diffusion médicales. Cette information a été complétée par une communication institutionnelle, notamment auprès de la CME, portant sur les finalités de l’EDS, les données concernées, leur sécurisation et les droits des professionnels.
Exercer ses droits
Les personnes concernées peuvent exercer leurs droits d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation et d’opposition via un portail de transparence sécurisé, un formulaire en ligne, par courrier électronique ou par courrier postal auprès du délégué à la protection des données de l’établissement.