EDS@CHUBX - CHU de Bordeaux

Autorisation réglementaire de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL)

30 ans

• Information générale
  • Campagne d’affichage dans l’ensemble des lieux accueillant des usagers ;
  • Au travers des médias locaux, presse régionale ;
  • Campagne d'information via les réseaux sociaux LinkedIn et X (Twitter) ; 
  • Information par mail au fil de l'eau des patients de la file active du CHU de bordeaux ;
  • Présentation de l'EDS sur le site internet du CHU de Bordeaux, accessible aux usagers ;
  • Portail de transparence, accessible sur le site internet du CHU de Bordeaux ;
  • Vidéo « Patient Partenaire » présentant les activités et finalités de l'EDS (chaîne YouTube du CHU de Bordeaux / site internet du CHU de Bordeaux) ;
  • Information sur l’utilisation secondaire des données de santé dans le livret d’accueil du CHU de Bordeaux.
• Portail de transparence sur le site internet de l'établissement regroupant par domaine de spécialité la liste des études et recherches mises en œuvre au sein du CHU de Bordeaux. Si un patient le souhaite, notamment pour exercer ses droits, il dispose sur le portail d'une possibilité de contacter l’investigateur principal ou le DPO de l’établissement
• Dérogation patients historiques : une dérogation à l'information individuelle des patients admis antérieurement à la constitution de l’EDS du CHU de Bordeaux est invoquée par le responsable de traitement. Conformément aux travaux et observations sur les dynamiques de prise en charge des patients et de l’utilisation de leurs dossiers, on peut considérer cette sous-file active comme constituée de « perdus de vue ». Notamment, compte-tenu du fait que la probabilité de retour des patients est quasi-nulle au-delà de cinq années après leur dernière venue, que leurs coordonnées de contact sont potentiellement obsolètes, et que l'effort que nécessiterait leur sollicitation est déraisonnable sur le plan pratique et financier. La dérogation invoquée concerne la file active des patients qui ne sont pas revenus au CHU de Bordeaux depuis 2020.
• Patients décédés :  Sauf récupération de directives anticipées s'opposant à l'utilisation secondaire des données, l'utilisation des données des patients décédés ne requiert pas de mesure particulière. Une opération de recouvrement des personnes décédées en dehors du CHU de Bordeaux est mise en œuvre régulièrement sur la base des données de décès publiées par l'INSEE (Institut national de la statistique et des études économiques)

A travers les différents supports d'information (livret d'accueil, site internet du CHU de Bordeaux, campagne d'affichage, information unique individuelle, portail de transparence...), les personnes concernées sont informées de l’utilisation et de l’exploitation secondaire des données à caractère personnel à des fins de recherche, étude, évaluation, de soutien à l’information médicale, de support aux vigilances et elles peuvent directement solliciter un exercice des droits à partir de l'adresse mesdonneespersonnelles@chu-bordeaux.fr ou à partir des coordonnées de l'investigateur principal disponibles au niveau du portail de transparence. Le portail de transparence et les modalités d'exercice des droits sont mentionnés dans l’ensemble des canaux d’information, notamment la note d’information individuelle et préalable.