EDSh CHU Limoges
Identification de la base
Base disponible via l'Entrepôt de la PDS
non
Responsable scientifique
Chef de Service - Centre des Données Cliniques et de Recherche (CDCR)
julien.magne@unilim.frCaractéristiques des données
Objectif initial de la base
La base a pour objectif de collecter les données issues des consultations externes et des séjours hospitaliers réalisés au sein du Centre Hospitalier Universitaire de Limoges. Ces données sont utilisées à des fins de recherche médicale, ainsi que pour le développement d’indicateurs de veille sanitaire, de vigilance sanitaire et d’évaluation des pratiques professionnelles.
Domaine médical
Population d'intérêt
La population d’intérêt comprend l’ensemble des patients ayant eu au moins un recours au Centre Hospitalier Universitaire de Limoges à partir de l’année 2010, et n’ayant pas exercé leur droit d’opposition au traitement de leurs données de santé.
Effectif cible
environ 400 000 patients et 4 millions d'observations intégrées
Géographie
La base de données couvre principalement le périmètre géographique du Limousin.
Profondeur historique
2010
Mise à jour
Collecte active – Selon variable, quotidienne ou hebdomadaire
Catégories des données
Source(s) de données/Origine
Périmètre des données
A ce jour (liste en évolution régulière), une centaine de milliers de concepts est indexée dans la table globale des observations médicales. Un catalogue de ces variables ainsi qu'un requêteur hiérarchisé sont disponibles pour en faciliter la fouille.
Nature des données
Toutes les variables indexées sont structurées à l'exception de celles uniquement contenues dans les documents médicaux (travail de structuration en cours).
Appariement avec le NIR
Le NIR (Numéro d’Inscription au Répertoire, ou encore numéro de sécurité sociale) n'est pas référencé dans la base de données de l'EDSh en elle-même mais hébergé haché dans une base séparée.
L’appariement correspond au croisement des données de la base avec les données de la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS).
Le NIR peut être utilisé pour apparier deux bases de données entre elles.
Les NIR ne sont jamais détenus en clair mais de façon hachée, sous contrôle de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM).
Qualité
Processus de collecte
La collecte des informations est opérée par les équipes de l'EDSh du CHU de Limoges (pas de prestataire extérieur) et est entièrement automatisée.
Les informations des logiciels utilisés par les équipes soignantes sont d'abord répliquées, puis filtrées, désidentifiées (pseudonymisées) et appariées entre elles pour enfin être re-indexées dans l'Entrepôt.
Contexte de saisie le cas échéant
Seules les informations utiles aux finalités décrites plus haut sont collectées. Un Comité de Pilotage évalue régulièrement cette utilité.
Processus qualité
En amont de leur collecte, les variables sont validées qualitativement par des cliniciens référents travaillant avec l'équipe de l'EDSh. Durant la phase de collecte ensuite, des tests automatiques simples sont opérés pour filtrer les informations incohérentes, et enfin, un contrôle d'intégrité de cette collecte est réalisé régulièrement, par échantillonnage, en lien avec les équipes de la Direction des Systèmes d'Information du CHU.
Délégué à la protection des données (DPD)
CHU de Limoges - Délégué à la Protection des Données
2, avenue Martin Luther King
87042 Limoges
CHU de Limoges
dpo@chu-limoges.frRéglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Autorisation réglementaire de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL).
Durée de conservation des données
La durée de conservation des données de la base est de 20 ans.
Modalités d’information des personnes concernées
Par définition légale, l'alimentation de l'EDSh présuppose la non opposition par défaut des patients.
Cependant, si ces derniers ont indiqué :
- lors de leur venue, leur opposition à toute participation à la recherche,
- sur le site du CHU de Limoges et son portail de transparence, leur opposition à telle ou telle finalité de traitements,
leurs données médicales sont marquées comme inutilisables par les études. Leurs coordonnées sont ainsi conservées afin de permettre aux professionnels de les recontacter individuellement pour participer à une étude les touchant directement.
Ainsi, le site internet du CHU de Limoges expose la liste des études en cours dans l'EDSh et permet à l'ensemble des patients de connaître les études incluant toute ou partie de leurs données et d'exercer leur droit d'opposition à la participation aux études futures.
Une vaste campagne d'information collective a été définie avec les représentants des usagers (mailings réguliers, note d'information, communiqués de presse, articles de presse, affiches, actualité internet, mise à jour des modèles de compte-rendu et des livrets d'accueil pour indiquer l'existence du portail de transparence), en contrepartie de l'exception à l'information individuelle obtenue (sous le motif principal du nombre de patients à informer - environ 800 000 -, i.e. du coût financier associé pour un gain d'efficacité peu évident).
Exercer ses droits
Formulaire pour exercer son droit d'opposition à la réutilisation des données.
Possibilité également de contacter le DPO aux coordonnées indiquées plus haut.
Si après avoir contacté le CHU de Limoges, la réponse apportée n'est pas conforme aux attentes, possibilité enfin d'adresser une réclamation auprès de la CNIL via son site internet : https://www.cnil.fr/fr/plaintes ou par courrier postal adressé à :
CNIL - Services des Plaintes
3 Place de Fontenoy
TSA 80715
75334 PARIS CEDEX 7.