“Pour que chaque citoyen soit sensibilisé aux données de santé” : une mobilisation associative massive prévue en 2024
France Assos Santé, et ses associations adhérentes, ainsi qu’un très grand nombre d’associations étudiantes se sont données l’ambition, pour 2024, de porter une action majeure en termes de sensibilisation aux données de santé. Objectif ? Ces associations entendent répondre au manque encore existant de connaissance sur le sujet, de permettre par cette sensibilisation d’être davantage acteur ! Elles ont démarré de premières actions de communication dès janvier 2024, et cela continuera cette année.
En décembre 2022, le Health Data Hub, France Assos Santé et l’Association Nationale des Étudiants en Pharmacie de France (ANEPF) lançaient un premier baromètre pour évaluer les connaissances de celles-ci sur les données de santé. Un constat fort : il y a un manque de connaissance sur les données et le cadre de leurs utilisations. En effet, 79% des Français savent qu’il existe une réglementation sur l’utilisation des données personnelles et des données de santé mais seulement un tiers d’entre eux sait avec précision de quoi il s’agit ; 77% des personnes interrogées s’estiment insuffisamment informés sur les projets de recherche qui analysent les données de santé et près de la moitié souhaite en savoir davantage.
Face au déficit de connaissance sur les données de santé, le monde associatif s’engage dans la sensibilisation en 2024
Le 16 janvier, France Assos Santé, en collaboration avec le Health Data Hub, a réuni une cinquantaine de représentants des usagers et de responsables associatifs. Il s’agissait de lancer, dans une dynamique inter-associative, une démarche de sensibilisation aux données de santé pour l’année 2024. L’enjeu étant que les associations, toutes ensemble, participent à cet élan de communication pour réussir le pari de faire évoluer les connaissances d’un nombre beaucoup plus important de citoyens.
Comme le précise Gérard Raymond, président de France Assos Santé, “les associations vont mener des actions de sensibilisation auprès de leurs communautés et du grand public. Le sujet des données de santé concerne tout le monde et pas seulement les experts qui manipulent les données. La réutilisation des données de santé permettra d’apporter des réponses à des crises sanitaires, d’avoir une meilleure analyse de la santé des populations et de profiter à la recherche”.
Le groupe de dialogue des étudiants du Health Data Hub aussi a démarré sa forte mobilisation, avec notamment l’Association Nationale des Étudiants en Pharmacie de France (ANEPF), l’Associations Nationales des Étudiants en Médecine de France (ANEMF), la Fédération Nationale des Étudiants en Kinésithérapie (FNEK), la Fédération Nationale des Étudiants en Sciences Infirmières (FNESI), rejoint à la rentrée par l'Association nationale des étudiants Sages-Femmes (ANESF), l'Union Nationale des Etudiants en Chirurgie Dentaire (UNECD) et la Fédération des Associations Générales Etudiantes (FAGE).
Ces associations n’ont pas attendu ce groupe de dialogue pour sensibiliser, mais il s’appuie sur celui-ci pour le faire de concert et diffuser des messages communs. Pour Erdem Aydin, Vice-président chargé du numérique en santé à l’ANEPF “le sujet du numérique en santé et des données de santé est essentiel pour nous : il a sa place désormais, bien que modestement, dans nos formations et dans les métiers que nous exercerons. Mais nous avons aussi notre rôle à jouer en tant qu’association pour encourager ce mouvement”.
C’est ainsi que le 28 janvier dernier, à l’occasion de la journée mondiale de la protection des données, ces associations étudiantes ont diffusé des messages clés pour expliquer à leur communauté et au grand public l’importance des données de santé pour la recherche. Selon elles, “le partage des données, lorsqu'il est effectué de manière responsable et transparente, contribue à améliorer la santé de toutes et tous.”
Des actions de sensibilisation fortes qui vont se poursuivre tout au long de l’année 2024
Cette année sera une année charnière pour la montée en connaissance du grand public sur le sujet, pour lui permettre de mieux comprendre ce que sont les données de santé, à quoi elles servent, comment elles sont utilisées et quels droits les citoyens ont dessus. Les associations mettront en œuvre différentes actions de sensibilisation tout au long de l’année pour s’adresser au grand public via divers supports.
Ces actions contribueront à préparer la mise en service du futur outil construit par le Health Data Hub, avec la participation de France Assos Santé, qui permettra de faciliter l’exercice éclairé des droits par les citoyens sur leurs données, dans le cadre d’une utilisation pour la recherche au travers d'un accès facilité aux données, notamment pour les associations.